В современной России многие категории семей могут быть отнесены к разряду социально уязвимых. Семьи, воспитывающие детей — инвалидов входят в их число и объективно нуждаются в повышенной социальной защите. Семья — это система отношений со своими собственными правилами, нуждами и интересами. Заболевание или нарушение развития одного из членов семьи влияет на всю семейную систему и оказывает воздействие на каждого в отдельности. В результате, рождение в семье ребенка с ограниченными возможностями делает семью более уязвимой во всех отношениях, то есть относят ее к категории высокого социального риска. Это обусловлено, как правило, большим числом негативно воздействующих на ребенка социально-гигиенических, медико-демографических и психологических факторов. Установление инвалидности ребенка является для родителей чрезвычайно сильным психотравмирующим фактором. Реакция родителей на факт инвалидности не всегда бывает адекватной.
Инвалидность в детском возрасте — это «состояние стойкой социальной дезадаптации, обусловленное хроническими заболеваниями или патологическими состояниями, резко ограничивающими возможность включения ребенка в адекватные возрасту воспитательные и педагогические процессы, в связи с чем возникает необходимость в постоянном дополнительном уходе за ним, помощи или надзоре» [8, с. 22]. Необходимость повышенной заботы о ребенке — инвалиде влияет на личностные особенности всех членов такой семьи и характер взаимоотношений между ними, создавая специфический микроклимат, порождая дефицит общения, материальные затруднения, изменение трудовой и социальной активности взрослых и детей. Другими словами, семьи с детьми-инвалидами — это семьи с особым социальным статусом, со специфическим комплексом медико-социальных, социально-правовых, социально-психологических, социально-педагогических, социально — бытовых и иных проблем.
Эти проблемы призвана решать паллиативная помощь — направление медико-социальной деятельности, целью которого является улучшение качества жизни больных и членов их семей. Паллиативная помощь детям представляет собой отдельную медицинскую специальность или направление медико-социальной деятельности. Педиатрическая (детская) паллиативная помощь не направлена ни на ускорение смерти, ни на продление страданий ребенка, она направлена на содействие ребенку и членам его семьи в принятии наиболее оптимальных решений по проведению того времени вместе, которое у них есть, а также предполагает поддержку их надежд на излечение, продление жизни или улучшение качества жизни.
В Российской Федерации основными документами, гарантирующими права инвалида и его семьи, выступают: Конституция РФ, Семейный Кодекс РФ и ряд законов — Закон № 181 — ФЗ от 24 ноября 1995 г. «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018) [3], Закон № 124 — ФЗ от 24 июня 1998 г. «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» (ред. от 28.12.2016) [4], Закон № 178 — ФЗ от 17 июля 1999 г. «О государственной социальной помощи» (ред. от 07.03.2018) [5], Федеральный закон от 28 декабря 2013 г. № 422 — ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» [6], Закон № 323 — ФЗ от 21 ноября 2011 г. «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации (ст. 32 и ст. 36) [7]. Таким образом, основная ответственность за общее отношение к детям, в том числе и инвалидам, за их образование, воспитание, социальную защиту, социальное обеспечение, поддержку, реабилитацию и адаптацию и т. д. лежит на государстве. Общественные, коммерческие и религиозные силы должны лишь способствовать полноценной адаптации ребенка-инвалида.
Решение проблемы обеспечения паллиативного лечения представляет собой сложный и многогранный процесс, требующий определенной материально-технической базы, участия многих квалифицированных специалистов со средним и высшим медицинским образованием, а также для осуществления психологической и социальной реабилитации семьи. К сожалению, эти вопросы разработаны и решены в нашей стране крайне недостаточно. К настоящему времени паллиативная педиатрическая помощь получила значительное развитие и накопила внушительную доказательную базу, однако до сих пор недостаточно широко реализована даже в тех странах, в которых имеется наиболее длительный опыт ее существования.
Для организации социальной помощи в государственных учреждениях здравоохранения РФ относительно недавно стали вводиться должности социальных работников и специалистов по социальной работе. Им, как правило, приходится учиться на практике. Они используют знания, накопленные в отечественной медицине и психологии, многолетний опыт зарубежных коллег по социальной работе в отношении больных, страдающих от последствий различных заболеваний. Это специалисты, которые ориентируются в медицинских аспектах, владеют методами психосоциальной диагностики и консультирования, организуют и координируют индивидуальную социальную работу с клиническим случаем. Чтобы стать профессионалом, социальный работник должен обладать личностными качествами, располагающими к нему людей, владеть навыками общения, посредничества и организации помощи. По мнению М. В. Фирсова «В таких помогающих сферах деятельности, как консультирование, психотерапия и обучение, качество межличностных отношений между профессионалами и клиентом гораздо важнее методологии помощи, которой придерживается специалист» [9, с. 55].
Комплексный подход в системе паллиативной помощи предполагает внимание к четырем группам проблем: психологическим, духовным, социальным, физическим симптомам. К социальным относят потребности семьи; проблемы, связанные с пропитанием, работой, жильем, взаимоотношениями. Социальная помощь является одним из социальных аспектов в системе паллиативной помощи семьям, воспитывающим детей — инвалидов. К видам социальной помощи относят всесторонний анализ потребностей семей и поиск возможностей для их реализации:
– оформление инвалидности, составление индивидуального плана реабилитации;
– работа социального работника с ребенком и содействие в обучении ребенка на дому;
– помощь в получении юридических консультаций;
– организация социальной передышки для семьи;
– координация (по возможности) работы служб, участвующих в оказании помощи конкретному ребенку с ограничивающим жизнь заболеванием (поликлиники, неотложной помощи, профильных и скоропомощных больниц), помощь в налаживании отношений с местными школами, поликлиниками, центрами социального обеспечения и т. д.
Современная концепция многодисциплинарного характера бригады/коллектива медицинских и социальных работников в настоящее время получает дальнейшее развитие. Интеграция с различными учреждениями, предоставляющими социально-медицинские услуги пациентам, означает, что, прежде всего, следует работать в тесном сотрудничестве с врачами-специалистами и работниками служб социального обеспечения и общественного здравоохранения с целью улучшения качества медицинских услуг, предоставляемых пациентам. Дальнейший поиск приемлемых вариантов сотрудничества медицинских и социальных работников, поиск инновационных технологий в данной сфере будет способствовать улучшению здоровья и качества жизни населения страны. Создание эффективной системы паллиативной помощи детям и подросткам в РФ позволит повысить качество жизни у самой уязвимой и плохо охваченной помощью категории детей-инвалидов с ограниченным сроком жизни; что, в свою очередь, обеспечит психосоциальную поддержку семьи во время болезни и после смерти ребенка, профилактику распада семьи, включая стимулирование к рождению детей, и профилактику отказа в роддомах от детей, родившихся c ограничивающими жизнь заболеваниями.
Литература:
- Готовкина, М. С. Социальные аспекты оказания паллиативной помощи [Текст] / М. С. Готовкина // Теория и практика общественного развития. — 2015. — № 6. — С. 40–42.
- Мартыненко, А. В. Теория и практика медико — социальной работы [Текст]: учеб. пособие / А. В. Мартыненко. — М.: Гардарики, 2007. — 159 с.
- Российская Федерация. Законы. О социальной защите инвалидов в Российской Федерации [Электронный ресурс]: федер. закон: [принят 24 ноября 1995 г.: с изм. и доп., вступ. в силу с 18.03.2018 г.]. — URL: http://www.consultant.ru (дата обращения 05.10.18). — Загл. с экрана
- Российская Федерация. Законы. Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации [Электронный ресурс]: федер. закон: [принят 24 июля 1998 г.: ред. 28 декабря 2016 г.]. — URL: http://www.consultant.ru (дата обращения 05.10.18). — Загл. с экрана.
- Российская Федерация. Законы. О государственной социальной помощи [Электронный ресурс]: федер. закон: [принят 17 июля 1999 г.: ред. 07.03.2018 г.]. — URL: http://www.consultant.ru (дата обращения 05.10.18). — Загл. с экрана.
- Российская Федерация. Законы. Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации [Электронный ресурс]: федер. закон: [принят 28 декабря 2013 г.]. — URL: http://www.consultant.ru (дата обращения 05.10.18). — Загл. с экрана.
- Российская Федерация. Законы. Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации [Электронный ресурс]: федер. закон: [принят 21 ноября 2011 г.]. — URL: http://www.consultant.ru (дата обращения 05.10.18). — Загл. с экрана.
- Социальная работа с инвалидами. Настольная книга специалиста [Текст] / под ред. Е. И. Холостовой. — М.: Институт социальной работы, 2006. — 150 с. 9. Фирсов, М. В. Психология социальной работы: Содержание и методы психосоциальной практики [Текст] / М. В. Фирсов, Б. Ю. Шапиро. — М.: «Академия», 2002. — 192 с.
- Чаплинская, Е. В. Социальная реабилитация семей, имеющих детей — инвалидов, как технология социальной работы [Текст] / Е. В. Чаплинская // Наука и современность. — 2013. — № 1. — С. 108–113.
