В статье рассматривается состояние паллиативной помощи детям в нашей стране и за рубежом. Изложены предложения своевременного и эффективного облегчения боли и других тяжелых проявлений заболевания для улучшения качества жизни неизлечимо больных детей. Приведены статистические данные состояния паллиативной помощи детям в нашей стране и за рубежом.
Ключевые слова: паллиативная помощь, дети, обезболивание, статистика, качество жизни.
За рубежом помощь паллиативным больным начали оказывать более 35 лет назад, для детей паллиативная помощь стала самостоятельным направлением чуть позднее. В РФ паллиативную помощь прикованным к кроватям неизлечимо больным людям начали оказывать менее 15 лет назад. 14 апреля 2015 года Министерство здравоохранения Российской Федерации Приказом N 187н вводит «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению», который устанавливает правила оказания взрослому населению паллиативной медицинской помощи, направленной на совершенствование жизни граждан, страдающих неизлечимыми, прогрессирующими заболеваниями, которые, как правило, приводят к преждевременной смерти, а также болезнями в стадии, когда исчерпаны возможности радикальной помощи. Главной целью паллиативной медицинской помощи считается действенное и своевременное облегчение боли и других тяжелых проявлений заболевания в целях улучшения жизни неизлечимо больных. [5]
В России, к сожалению, до сих пор далеко не каждый знает о том, что такое паллиативная помощь. Непосредственно в регионах появились хосписы и выездные службы, ситуация с обезболиванием также немного улучшилась. Сложной остается ситуация с такой помощью неизлечимо больным детям. Главный внештатный специалист Минздрава Диана Невзорова, говорит о том, что в России в паллиативной помощи нуждаются не менее 60 тысяч детей. [3]
В подобной поддержке нуждаются не только дети в последней стадии рака, но и те, кто живет с хроническими заболеваниями, такими как органические поражения, неврология, генетика, различные болезни после травм, дыхательная недостаточность и т. д., поэтому данная цифра — не окончательная. Эти дети могут жить долго, но они нуждаются в особой реабилитации и неизменной поддержке. Сложность в том, что специалистов, как и многого другого в России, катастрофически не хватает, и поддерживать таких трудных больных практически никто не умеет.
Так почему же в нашей стране страдают от боли паллиативные дети? Потому, что с детскими обезболивающими медикаментами у нас проблема — в арсенале российских медиков значительно меньше таких препаратов, чем у зарубежных коллег. Уколы морфина и промедола, разрешенные у нас к купированию болей, сами по себе очень болезненны. В России пока нет детских лекарственных форм обезболивающих препаратов — капель, пластырей, таблеток.
Для помощи тяжелобольным детям могут понадобиться реабилитолог, диетолог, массажист. Необходимы специалисты, чтобы обработать пролежни, поставить катетер, подключить ИВЛ, починить инвалидную коляску, ведь один специалист помочь паллиативному больному не сможет, здесь нужна команда разных врачей и других специалистов. [1]
Группы специалистов паллиативной помощи в нашей стране работают и в хосписах, и в виде выездных служб, и в стационарах, где открыты паллиативные койко-места. Конечно, их немного, но они существуют. Вероятность выгорания снижает командная работа с распределением ролей, нагрузки и обязанностей.
Тяжелая болезнь травмирует всю семью паллиативного больного, поэтому помощь требуется не только пациенту, но и всем его близким. Большую роль в обеспечении качества жизни паллиативных пациентов играют волонтеры, которые помогают поддержать близких неизлечимо больных. Волонтеры в паллиативных отделениях и в составе выездных групп делают то, с чем не справится ни один врач — вселяют надежду, поднимают дух, исполняют желания тяжелобольного ребенка, помогают транспортировке, гуляют ϲ детьми, организовывают праздники. Поход в зоопарк иногда не менее важен, чем приобретение медикаментов, поэтому паллиативная помощь работает со всей семьей. [6]
Как показала практика, выездная служба — самая эффективная модель паллиативной помощи в нашей стране.
Выездную службу в зависимости от потребностей и возможностей могут организовать любые комбинации учреждений и организаций: учреждения здравоохранения, учреждений соцзащиты и здравоохранения и совместная деятельность учреждений здравоохранения и общественных организаций. В структуру выездной команды, в зависимости от потребностей больного, должны входить не только медики, но и волонтеры, соцработники, психологи.
Международная статистика паллиативной помощи детям
В США ϲ населением более 327 млн. человек ежегодно умирают около 24 тыс. детей и лишь 5 тысяч из них получают услуги хосписов. Немногие имеют доступ к паллиативной помощи, так как по данным исследований в США ежедневно более 8 тысячи детей нуждаются в ней. Непосредственно с детьми в США работают порядка 400 хосписов. [2]
− В Великобритании ϲ населением более 55 млн. человек около 23,5 тысячи детей, страдающих угрожающими жизни заболеваниями. Система паллиативной помощи, созданная в стране, включает в себя больничные команды, в которых работает более 1тыс. медсестер, учреждения сестринского ухода на дому и около 40 детских хосписов. [2]
− В Германии ϲ населением более 81 млн. человек более 5тысяч детей ежегодно умирают от ограничивающих жизнь заболеваний, непосредственно в паллиативной помощи нуждаются около 15 тысяч детей. При больницах организовано порядка 75 паллиативных групп, кроме того, действует 9 детских хосписов. [2]
− В Польше ϲ населением более 38 млн. человек более 1тысячи детей ежегодно умирают от ограничивающих жизнь заболеваний. В стране действует 5 специализированных хосписов для детей, а 32 принимают и детей, и взрослых. [2]
− В РФ ϲ населением около 147 млн. человек по данным анкетирования БФ «Детский паллиатив» были заявлены 111 детских служб паллиативной помощи детям. В 53 регионах из 82 анкетированных (65 %) имелись детские паллиативные службы. В 25 регионах (30 %) нашей страны отсутствовали службы паллиативной помощи детям, не прислали данные 4 региона (5 %). Непосредственно из 111 заявленных сервисов 79 (71 %) — это койки, открытые на базе различных отделений непаллиативного профиля. В этих отделениях, как правило, открыто не более двух коек. Даже в открытых паллиативных отделениях обычно действует чуть более 10 койко-мест. [3]
Заключение.
В России назрела насущная потребность создания национальной системы паллиативной помощи детям. Тяжелобольные дети в нашей стране обычно оказываются изолированными, без надежды, без помощи. Государству и обществу необходимо обратить внимание на потребности детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями и их близких. [4]
Россия должна стать государством, где слова «достоинство» и «будущее» отражали бы качество жизни любого жителя, коренного и приезжего, пожилого и молодого, инвалида и здорового. Чтобы каждый человек знал, что бы ни случилось, у него всегда будет достойное будущее.
Литература:
- Орлова А. Пять принципов, без которых немыслима паллиативная помощь. https://www.pravmir.ru/5-printsipov-bez-kotoryih-nemyislima-palliativnaya-pomoshh/
- Э. Голдман, Р. Хейн, С. Либен. Паллиативная помощь детям — М.: Практика, 2017. — 655с.
- Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям. — М.: Р.Валент, 2014. — 128 с.
- Федермессер Н., Данилова А. За жизнь на всю оставшуюся жизнь. https://www.pravmir.ru/nyuta-federmesser-za-zhizn-na-vsyu-ostavshuyusya-zhizn/
- Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению. Приказ от 14 апреля 2015 года N 187н, Министерство здравоохранения Российской Федерации. http://docs.cntd.ru/document/420272007
- Притыко А. Г., Корсунский А. А., Сонькина А. А. Паллиативная и хосписная помощь детям в Москве: состояние и перспективы развития // Вестник Росздравнадзора. 2011, № 3.
