В статье представлены психологические особенности детей с расстройством аутистического спектра, обуславливающие нарушения процесса их социализации и эффективного взаимодействия с социумом. Дается анализ современных отечественных технологий, направленных на социализацию детей с РАС. Обозначаются необходимые критерии для организации успешной социально-педагогической и психологической работы с такими детьми с учетом особенностей их развития. Доказывается возможность интеграции российского и зарубежного опыта в вопросах создания оптимизирующей среды для позитивной социальной адаптации детей с расстройством аутистического спектра.
Ключевые слова: расстройство аутистического спектра, аутизм, социализация, инклюзия, адаптация, социально-педагогическая работа.
В настоящее время в мире, и в частности, в России, растет число детей с подтвержденным диагнозом «расстройство аутистического спектра» (РАС). По данным Всемирной организации здравоохранения, каждый год в мире становится на 13 % больше детей с аутизмом Так, согласно данным центра по контролю и профилактике заболеваний в США на 2021 г. аутизм встречается у 1 ребенка из 44, в то время как в 2004 году это соотношение было 1/166. Такие данные приводят в своей статье детский невролог С. Довбня и клинический психолог Т. Морозова, эксперты фонда «Обнаженные сердца», долгое время занимающегося оказанием помощи семьям детей с РАС и ОВЗ на территории РФ [4].
В 2013 году Министерство здравоохранения РФ подтвердило, что распространенность РАС в России составляет 1 % детской популяции (Письмо Минздрава № 15–3/10/1–2140 от 08.05.2013 г.). Вместе с тем, если ориентироваться на обновленные данные Росстата РФ за 2021 год, согласно которым численность несовершеннолетних граждан составляет более 30 миллионов, то прогнозируемое количество диагнозов «расстройство аутистического спектра» только среди детей и подростков в России может достигнуть не менее 300 тысяч человек [4].Что касается взрослого населения РФ, доступна статистика обратившихся за медицинской помощью.
Необходимо пояснить, что часто употребляемое определение аутизма как заболевания неверно: правильное определение — «расстройство» или «особенность» развития. Но поскольку около 83 % детей с РАС имеют сопутствующие нарушения в развитии или психоневрологические заболевания (интеллектуальные нарушения, ДЦП, СДВГ, эпилепсию, шизофрению и др.), то зачастую используется термин «заболевание». В данном контексте стоит отметить, что в условиях недостатка современных и оптимальных механизмов первоначальной диагностики и последующей работы по адаптации «особенных» детей к жизни в социуме, они, как правило, становятся пациентами психоневрологических интернатов (ПНИ) либо пожизненно изолируются опекунами от общества. Известно, что люди с РАС ограниченны в своих действиях, порой лишены возможности самореализации, раскрытия своих сильных сторон и талантов и полноценной жизни в целом. Нет смысла доказывать, что в современном обществе ситуация с искусственным ограничением прав и свобод личности вследствие особенностей ее развития абсолютно недопустима, и своевременная успешная социализация людей с РАС — путь к будущей самостоятельной жизни — личной, общественной, профессиональной.
Интеграция детей с РАС в общество безусловно происходит, и процесс этот получает в России поступательное развитие. Так, согласно ФГОС нового поколения, предусмотрено обеспечение всем обучающимся с ОВЗ, в том числе, с РАС «равного доступа к получению качественного образования с учетом индивидуальных образовательных потребностей независимо от места проживания, пола, расы, национальности, языка, социального статуса» [5, c.25]. ФГОС направлены на усвоение детьми опыта общественной жизни, научения их взаимодействию, коммуницированию с членами социума по правилам и на условиях, принятых в данном социуме.
Известно, что основными проявлениями аутизма являются сложности с установлением, поддержанием и пониманием социальных отношений, что связано с особым восприятием действительности, поэтому дети с РАС составляют наиболее трудно социализируемую группу детей с ОВЗ [1, c.14].
Стоит отметить, что в российской психологической науке вопросы, связанные с обучением и воспитанием детей с особенностями развития, рассматриваются давно. Так, о важности социализации таких детей писал в 30-е годы XX века выдающийся отечественный психолог и дефектолог Л. С. Выготский. Именно он выдвинул идею о первичной и вторичной природе дефекта развития. Ученый считал необходимым строго различать первичные и вторичные отклонения, которые ведут к задержке развития аномального ребенка [2, с.34]. Выготский доказал, что первичные дефекты обусловлены органическим поражением мозга или функциональной незрелостью его структур, но корректировать их возможно лишь медикаментозно. В то время как вторичные дефекты ученый определял как следствие вынужденного дискриминационного положения, которое «особенный» ребенок занимает в обществе именно вследствие своего патологического состояния [2, с.206]. Он считал, что такие дефекты возможно и нужно корректировать и даже предотвратить мерами социального воздействия на личность ребенка. Социальные условия, утверждал ученый, играют важнейшую роль в формировании личности ребенка и его дальнейшем успешном взаимодействием в обществе [2, с. 333].
Современные исследования и опыт отечественной и зарубежной дефектологии полностью подтверждают данные выводы. Практика ряда стран, давно и успешно занимающихся проблемой выявления людей с РАС и адаптации их к жизни в обществе (например, США), доказывает, что взрослые люди с РАС могут жить полноценной и самостоятельной жизнью с возможностью построения семьи и карьеры, если в детстве они получали своевременную и качественную коррекционную помощь. Коррекция, в первую очередь, заключается в вовлечении (инклюзии) «особенных» детей во все аспекты общественной жизни, причем на как можно более ранних этапах их развития — начиная с дошкольного возраста. Реализация разработок по инклюзивному воспитанию показывает, что чем раньше происходит целенаправленная работа специалистов (психолога, дефектолога, логопеда) с такими детьми, тем более компенсированы они в дальнейшем для жизни в обществе без помощи опекунов и тьюторов.
Так считает автор коррекционно-развивающей программы для детей с ограниченными возможностями здоровья (ранний детский аутизм) «Птичка-невеличка», разработчик программ для курсов повышения квалификации педагогов по инклюзивному образованию А. В. Виневская. Она утверждает, что вопросы, касающиеся помощи в социализации детей с аутизмом, крайне важны и актуальны для тысяч семей, проживающих на территории РФ, и эта область психолого-педагогической заботы об «особенных» детях должна пополниться современными технологиями [1, c.12].
Стоит отметить, что инклюзивная педагогика для России является достаточно новым направлением, в отличие от ряда зарубежных стран, где данной проблемой занимаются многие десятилетия, и где люди с РАС максимально интегрированы во все сферы общества.
Доказано, что дети с РАС отличаются от своих сверстников по следующим показателям:
- неразвитость социально-бытовых навыков,
- неприспособленность к повседневным делам, самообслуживанию (в том числе из-за отсутствия потребности подражать поведению взрослых),
- трудностями с применением накопленных знаний в реальной жизни,
- отсутствием мотивации к овладению социальными навыками,
- потребности к сотрудничеству и установлению контакта со сверстниками [1, c.24].
Тем не менее, они являются равноправными членами человеческого общества, и, следовательно, имеют право на уважение, признание и полноценную жизнь в социуме, что закреплено положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции ООН о правах ребенка, Конвенции ООН о правах инвалидов, Конституцией Российской Федерации.
С учетом актуальности проблемы на федеральном уровне и в ряде регионов страны уже запущены и реализуются проекты по интеграции людей с ОВЗ, в том числе с РАС, в жизнь общества.
Так, в рамках государственного задания Министерства образования и науки Российской Федерации в сфере научно-методической деятельности осуществлен проект № 3398 «Разработка модели сопровождения позитивной социализации детей с расстройствами аутистического спектра и сложными дефектами». В результате его реализации определены и апробированы наиболее эффективные методические приемы и технологии, применяемые для социально-психологического сопровождения детей с РАС, которые могут быть включены в процесс их социальной адаптации [9].
На территории Нижегородской области согласно распоряжению Правительства региона от 11 сентября 2019 года № 928-р утверждена и начала реализовываться на практике «Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Нижегородской области», направленная на решение комплекса проблем социализации данной категории граждан, предполагающая в качестве результата интеграцию детей и взрослых с РАС во все сферы жизнедеятельности — от самостоятельного проживания до получения высшего или среднего специального образования, трудовой занятости в условиях полной или частичной независимости от опекунов [7].
Как мы отмечали выше, детям с РАС, как и нейротипичным детям, необходимо изучать мир, аккумулировать опыт взрослых и общаться со сверстниками, получать образование, заниматься тем, к чему есть склонности и интерес. Вместе с тем, у детей с РАС, независимо от уровня их интеллектуального развития, эти шаги вызывают значительные трудности с учетом характерных личностных особенностей и эмоционально-волевой сферы, полного отсутствия или низкой потребности в контактах с другими людьми, отсутствии модуляции поведения в социально-бытовых ситуациях [2].
Следовательно, должна быть создана доступная и комфортная среда, адаптированная к потребностям детей с РАС, и специалисты, которые компетентны в построении общения с ними.
Кроме того, для успешной адаптации «особенных» ребят к взаимодействию с другими членами общества необходимо время и долгая практика с обязательным моделированием типичных социально-бытовых ситуаций, в которых может оказаться такой ребенок, с отработкой алгоритмов поведения тех или иных типичных обстоятельствах.
Начиная в 2000-х г. г., в стране работают несколько благотворительных фондов и НКО, привлекающих зарубежных экспертов для работы с детьми с РАС и другими ОВЗ, а в последнее десятилетие в ряде высших учебных заведений страны получили свое развитие программы обучения педагогов-дефектологов, логопедов-дефектологов, тьюторов для работы с «особенными» детьми, поэтому дефицит специалистов постепенно закрывается.
С сентября 2013 года, после принятия нового закона «Об образовании в РФ», инклюзивное образование стало доступно для всех. На базе общеобразовательных учебных заведений, принявших решение об инклюзивном формате работы, открываются все больше ресурсных зон для детей с РАС, однако, основное внимание уделяется получению фундаментальных знаний и развитию универсальных учебных действий в рамках освоения адаптированных образовательных программ [5;8].
Однако практическая база для ведения работы по интенсивной и действенной социализации детей с РАС не является достаточно современной и многофункциональной.
Рассмотрим вкратце алгоритм социализации детей школьного возраста с РАС в рамках Проекта примерной адаптированной Основной образовательной программы начального и основного общего образования обучающихся с расстройствами аутистического спектра (ПАООП НОО и ПАООП ООО РАС), разработанной в соответствии с требованиями Федеральных государственных образовательных стандартов третьего поколения [8].
Согласно примерному учебному плану 1–9 классов, на коррекционно-развивающие занятия (как индивидуальные, так и подгрупповые — с психологом, дефектологом) в рамках внеурочной деятельности отводится совокупно не более 5 академических часов в неделю. На уроки технологии и физической культуры — по 2 часа соответственно. На уроки ИЗО и музыки — по 1 часу. Именно эти дисциплины способствуют социализации ребенка с РАС, т. е. развитию его эмоциональной, коммуникативной, волевой сфер, вовлечению в контакт с окружающими.
Безусловно, в процессе урочной деятельности, исходя из программы коррекционной работы, наряду с универсальными учебными действиями (УУД), у детей с РАС, на начальном этапе обучения, должны формироваться базовые учебные действия (БУД). Их спектр достаточно широк, например:
– вступление в контакт со сверстником, учителем, группой лиц;
– работа в коллективе;
– умение обращаться за помощью и принимать помощь
– слушать и понимать инструкции и умение следовать инструкциям и алгоритмам деятельности;
– сотрудничество, сопереживание, доброжелательность, конструктивное отношение к обстоятельствам;
– умение договариваться и изменять свое поведение, исходя из конкретной ситуации;
– способность справляться с жизненными задачами;
– способность планировать и контролировать время, и т. д. [10, с.77–80].
Не секрет, что именно блок из двух дисциплин: социально-бытового ориентирования (СБО) и формирования коммуникационного поведения (ФКП), который включен в учебный план ПАООП РАС, призван обеспечить социализацию детей с РАС.
На практике, как правило, занятия по этим предметам проводятся в виде фронтальных уроков, видео-презентаций, ролевых игр с наглядными пособиями, теоретических заданий, к тому же с достаточно большим временным интервалом, что снижает или полностью нивелирует эффект запоминания ребенком алгоритма действий, создания стереотипа поведения. Такой формат не отвечает ожидаемым от обучения результатам. Зачастую ресурсов для проведения практических занятий, приближенных к условиям реальной жизни, у педагогов недостаточно. Это, как правило, связано с ограниченностью количества часов преподавания дисциплин в учебном плане или отсутствием специально оборудованных функциональных территорий («кухни», «прачечной», «мастерских», «спальни», «магазина» и т. д.).
Что касается развития творческой и эмоциональной сфер личности «особенного» ребенка, в рамках школьной программы (ИЗО, музыка, технология) остается 4 часа в неделю.
Немаловажные социальные навыки, которым обучаются дети с РАС, это коммуникация с другими людьми, умение вести диалог, в том числе: умение попросить о помощи, задать вопрос, выразить свои ожидания, описать свое состояние. Действенными методами считаются проигрывание социально-важных ситуаций: посещение магазинов и совершение самостоятельных покупок, проезд в общественном транспорте, посещение театров, медицинских и спортивных центров, поездки на отдых и т. д. О таком опыте, успешно применяемом за рубежом, пишет в своем обзоре педагог-психолог Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС Е. Н. Солдатенкова [11, c.58–59].
Святослав Довбня и Татьяна Морозова, эксперты фонда «Обнаженные сердца», утверждают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки, у него не возникают так называемые вторичные сложности, например, проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации. «Степень освоения социальных навыков и развития речи также коррелирует с ранним началом программы помощи, направленной на работу с ключевыми дефицитами» [3]
Организация ресурсной зоны с функциональными территориями, в которых можно смоделировать реальные жизненные ситуации и отработать их неоднократно, значительное увеличение временного периода пребывания «особенных» детей в такой зоне — реальные пути к будущей нормальной жизни людей с РАС в обществе.
Сегодня ситуация для России показывает, что лишь небольшая часть выросших аутичных детей способна жить полностью самостоятельно, а три четверти аутистической популяции в той или иной степени нуждаются в сопровождении опекуна в течение всей жизни [3].
Вместе с тем, увеличение количества взрослых людей с РАС, способных жить автономно, вполне возможно, как считает психолог, доктор наук, ведущий специалист по работе с подростками с РАС ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» И. А. Автор доказывает важность и возможность успешной социализации человека с особенностями развития в детском и подростковом возрасте, необходимым условием которой является такая организация его жизни, которая постоянно ставила бы перед ним посильные адаптационные задачи, помогала бы усложнять и углублять картину мира [6].
Литература:
- Виневская, Развитие ребенка с аутизмом Коррекционно-развивающая программа «Птичка-невеличка» и материалы к ней. Методическое пособие для работы с детьми, имеющими аутизм. / Виневская, А. — М.: Издательские решения, 2016. — 278 c.
- Выготский Л. С. Собрание сочинений: В 6-ти т. Т. 5: Основы дефектологии / Выготский, Л.С. — М.: Педагогика, 1983. — 368 c.
- Довбня, С. Диагноз «Аутизм»: Что делать, и чего не делать / С. Довбня, Т.Морозова. — Текст: электронный // Фонд Обнаженные сердца: [сайт]. — URL: https://nakedheart.online/articles/diagnoz-autizm-chto-delat-i-chego-ne-delat?matchtype=b (дата обращения: 18.08.2022).
- Довбня, С. Новые научные данные: РАС встречается у одного из 44 детей / С. Довбня, Т.Морозова. — Текст: электронный // Фонд Обнаженные сердца: [сайт]. — URL: https://nakedheart.online/articles/novye-nauchnye-dannye-ras-vstrechaetsya-u-odnogo-iz-44-detei (дата обращения: 18.08.2022).
- Реализация Федерального государственного образовательного стандарта начального общего образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья в организациях, осуществляющих обучение детей с расстройствами аутистического спектра: Методическое пособие / Под общ. ред. Хаустова А. В. / О. В. Загуменная, О. А. Белялова, М. И. Береславская [и др.]. — М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2017. — 141 c.
- Костин, И. А. Психологическая помощь подросткам с аутизмом: Альманах № 23 «Детский аутизм: пути понимания и помощи» / И. А. Костин. — Текст: электронный // Альманах института коррекционной педагогики: [сайт]. — URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanah-23/psixologicheskaya-pomoshh-podrostkam-s-autizmom (дата обращения: 18.08.2022).
- Об утверждении Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Нижегородской области: Распоряжение Главы нижегородской области от 11 сентября 2019 года № 928-р. — Текст: электронный // Правительство Нижегородской области. Министерство социального развития: [сайт]. — URL: https://minsocium.ru/docs/standard_costs/pr_mspno_928–11_09_2019.pdf (дата обращения: 18.08.2022).
- Примерная адаптированная основная образовательная программа основного общего образования обучающихся с расстройствами аутистического спектра. — Текст: электронный // Министерство просвещения Российской Федерации. Реестр примерных основных общеобразовательных программ: [сайт]. — URL: https://fgosreestr.ru/uploads/files/3c2234270f1a36a06a46cc0ec56ec767.pdf (дата обращения: 18.08.2022)
- Нестерова, А. А. Модель сопровождения позитивной социализации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС): комплексный и междисциплинарный подходы / А. А. Нестерова, Р. М. Айсина, Т. Ф. Суслова. — Текст: непосредственный // Образование и наука. — 2016. — № 2(131). — С. 121–131.
- Реализация Федерального государственного образовательного стандарта начального общего образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья в организациях, осуществляющих обучение детей с расстройствами аутистического спектра. Методическое пособие / Под общ. ред. Хаустова А. В. М. / О. В. Загуменная, О. А. Белялова, М. И. Береславская [и др.]. — Москва: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2017. — 141 c.
- Солдатенкова, Е. Н. Обзор зарубежных подходов к развитию коммуникации детей с расстройствами аутистического спектра / Е. Н. Солдатенкова. — Текст: непосредственный // Современная зарубежная психология. — 2014. — № Т. 3, № 3. — С. 52–61
