Организация дистанционной информационной системы для родителей детей с врожденными пороками сердца

Введение. По данным различных авторов, частота встречаемости врожденных пороков сердца (ВПС) составляет от 6 до 10 на 1000 новорожденных [3–7] и доказано не имеет тенденции к снижению. В последние десятилетия благодаря развитию кардиохирургии улучшились результаты хирургического лечения пациентов с данной патологией. Большинство операций при ВПС в настоящее время выполняется детскому населению [1]. Роль семьи в судьбе маленького пациента с ВПС невозможно переоценить. На родителей детей с ВПС ложится серьезная ответственность, как в дооперационном, так и в послеоперационном периодах. Не вызывает сомнения, что родителям на всех этапах лечения и наблюдения за ребенком с ВПС необходима максимально подробная, доступная информация по всем вопросам, касающимся данного заболевания и поддержка связи с медицинскими специалистами.

Цель. На основании анализа результатов апробации многоэтапного проекта информационной поддержки родителей детей с врожденными пороками сердца, разработать для внедрения на базе кардиохирургического стационара единую дистанционную информационную систему консультирования семей пациентов с данной патологией.

Материалы и методы.

Линии проекта

1.                             Анкетирование родителей после выписки детей из кардиохирургического стационара.

2.                             Онлайн консультирование семей (горячая линия «Сердце ребенка»).

3.                             Электронные коммуникации: врачи — родители.

4.                             Персональные электронные страницы пациентов с ВПС.

Участники проекта.

1.      Родители не оперированных детей.

-          ошибка диагноза — ВПС не подтвержден;

-          хирургическое лечение пациенту с ВПС не показано;

-          хирургическое лечение пациента с ВПС показано в будущем;

-          хирургическое лечение пациента с ВПС необходимо в ближайшее время (экстренно/планово), — подготовка к госпитализации в кардиохирургический стационар.

2.      Родители пациентов с ВПС, находящихся в кардиохирургическом стационаре.

-          Пациенты с ВПС, поступившие в стационар для выполнения экстренной операцией;

-          пациенты с ВПС, поступившие в стационар для выполнения первой плановой операцией;

-          пациенты с ВПС, поступившие в стационар для планового выполнения следующего этапа оперативного лечения.

3.      Родители детей после хирургического лечения ВПС.

-          пациенты, которым не требуется дальнейшее хирургическое лечение ВПС;

-          пациенты между этапами хирургического лечения ВПС.

Программа исследования

Линия проекта	Количество участников	Методы исследования	Сроки проведения исследования
Онлайн консультирование	13941 — количество обращений	информационно-аналитический, экспертный, описательный метод, статистический	сентябрь 2006 года — июль 2013 года
Анкетирование	Семьи 2189 пациентов с ВПС	социологический, информационно-аналитический, описательный метод, статистический, причинный анализ	февраль — ноябрь 2012 года
Электронные коммуникации	Семьи 461 пациента с ВПС	социологический, экспертный, информационно-аналитический, описательный метод, статистический	декабрь 2006 года — апрель 2013 года
Персональные электронные страницы	30 пациентов с ВПС	SWOT-анализ, моделирование, экстраполяционные методы прогнозирования	начало сентябрь 2014 года

 

Результаты.

Онлайн консультирование родителей пациентов с ВПС

Необходимо отметить, что онлайн консультирование позволяет сориентировать родителей на своевременную госпитализацию детей для хирургического лечения ВПС и является, во многих случаях, незаменимым информационным «мостиком» между жизнью семьи до и после квалифицированной очной консультации и поступления пациента в кардиохирургический стационар. В случаях, когда показания к хирургическому лечению пациента с ВПС отсутствовали, онлайн консультирование позволяло вносить ясность в дальнейшие жизненные планы семей. В то же время, изучение дальнейшей судьбы всех пациентов, чьи родители обратились за онлайн консультацией, не представляется возможным по объективным причинам. Главная причина — это отсутствие полных данных о ряде пациентов, родители которых обращались за поддержкой однократно, и выпадали в дальнейшем из нашего поля зрения.

Таким образом, онлайн консультирование можно расценивать, как эффективный инструмент экстренной информационной поддержки родителей из различных регионов РФ. Эффективность этого вида информационной поддержки позволило включить его в единую дистанционную информационную систему консультирования семей пациентов с ВПС в кардиохирургическом стационаре.

На схеме представлено применение четырех линий информационной дистанционной поддержки родителей детей с ВПС на различных этапах лечения (рис. 1).

Рис. 1. Общая схема, выполненной информационной поддержки родителей детей с врожденными пороками сердца на различных этапах лечения

 

Анкетирование родителей пациентов с ВПС

В исследование включены данные анкет, заполненных родителями 2189 пациентов, прошедших хирургическое лечение различных форм ВПС в НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева в возрасте до 18 лет. Информация, полученная в ходе анкетирования, сопоставлена с данными из историй болезни этих пациентов.

Таким образом, анкетирование родителей пациентов после хирургического лечения ВПС можно рассматривать, с одной стороны, как эффективный и достоверный способ пополнения информационной базы кардиохирургического стационара сведениями об отдаленных результатах, а с другой — как возможность, при необходимости, оказывать информационную поддержку семьям и медицинскую помощь пациентам с ВПС.

В то же время, для включения линии анкетирования в единую дистанционную информационную систему консультирования семей пациентов с ВПС в кардиохирургическом стационаре, потребовалась ее доработка с учетом комплексности работы всей системы.

Электронные коммуникации врачи — родители

Анализ результатов исследования продиктовал необходимость выделить в отдельную линию проекта «электронные коммуникации врачи — родители». Всего 461 семья пациентов с ВПС отнесена к данной линии. Критериями включения родителей в линию электронных коммуникаций стали:

1)        проведен как минимум один этап хирургического лечения пациента с ВПС в кардиохирургическом стационаре;

2)        наличие у родителей актуального электронного адреса для переписки;

3)        подтвержденная потребность родителей в дальнейшей переписке;

4)        желание родителей принимать участие в дальнейших исследованиях (опросы, анкетирование, фокус-группы).

Для включения данной линии в единую дистанционную информационную систему консультирования семей пациентов с ВПС потребовалась доработка с учетом комплексности работы всей системы.

Персональные электронные страницы пациентов с ВПС

Ранее мы публиковали результаты проведенного SWOT-анализа проекта персональных электронных страниц (ПЭС) пациентов с ВПС [2]. В сентябре 2014 года, в рамках пилотного проекта, на базе кардиохирургического стационара разработаны первые страницы для пациентов первого года жизни после хирургического лечения ВПС со следующими диагнозами: транспозиция магистральных сосудов, атрезия легочной артерии, синдром гипоплазии левых отделов сердца, другие сложные формы пороков.

На электронном носителе, который выдается родителям при выписке из кардиохирургического стационара, содержится информация, состоящая из двух блоков. Первый блок информации предназначен для родителей детей с ВПС и включает: выписной эпикриз с рекомендациями, контакты ПЭС на сайте кардиохирургического стационара с подробной инструкцией для пользователя, информацию о действиях в экстренных случаях, а также сведения по вопросам ВПС, включая ссылки на полезные ресурсы. Во втором блоке размещены данные, предназначенные для медицинских специалистов, включая полный анамнез заболевания, сведения о выполненной операции, диагностические исследования, контакты кардиохирургического стационара.

Комплексность работы единой дистанционной информационной системы консультирования семей пациентов с ВПС в кардиохирургическом стационаре

Принимая во внимание ретроспективность большей части полученной в ходе описанного исследования информации, решение о необходимости организовать непрерывный процесс информационной поддержки семей выглядел обоснованным.

Анализ результатов нашего исследования позволил разработать и внедрить на базе кардиохирургического стационара единую дистанционную систему консультирования семей на различных этапах лечения их детей с ВПС.

На представленной ниже схеме (рис. 2) показаны точки приложения единой дистанционной информационной системы на пути пациента с ВПС через кардиохирургический стационар.

Рис. 2. Схема, единой дистанционной информационной системы консультирования семей пациентов с ВПС в кардиохирургическом стационаре

 

Заключение. Безусловно данную информационную платформу необходимо применить в реабилитационном центре для детей с болезнями сердца на базе кардиохирургического стационара.

После выписки пациента из стационара важно не терять связи с ним, необходимо наладить дистанционное и онлайн консультирование родителей пациентов с помощью современных интернет-технологий что повысит доступность медицинской помощи у нашей категории больных, обеспечить оперативное решение возникающих у родителей (и у медицинских работников на местах) вопросов по тактике ведения ребенка. После перенесенной операции выходя из кардиохирургического стационара, пациенты (а вернее, их родители), оказываются не только в информационном вакууме, но и испытывают дефицит квалифицированной кардиологической помощи по месту своего жительства, что неизбежно отражается на возможности прооперированного ребенка к восстановлению.

Необходимо уделить особое внимание разработке и реализации нормативно-правовых актов федерального значения, регламентирующих ответственность медицинских работников при проведении дистанционного онлайн консультирования.

Данная концепция информационной поддержки пациента является неотъемлемой частью системы процессного управления на основе принципов всеобщего менеджмента качества и позволяет оперативно выявлять критические точки, нуждающиеся в принятии корректирующих управленческих решений.

Необходимо использование современных интернет-технологий в ежедневной практике врачей научно-консультативного звена, кабинетах катамнеза для устранения дефицита обратной связи пациентов с ВПС с профильным лечебно-профилактическим учреждением.

 

Литература:

 

1.         Бокерия Л. А., Гудкова Р. Г. Сердечно-сосудистая хирургия — 2012. Болезни и врожденные аномалии системы кровообращения. М.: НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН; 2013. — 210 с.

2.         Бокерия Л. А., Милиевская Е. Б., Крупянко С. М., Столяр В. Л., Манерова О. А. Анализ возможностей и перспектив создания персональных электронных страниц пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца // Бюллетень НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН, 2013, № 1, т. 14, с. 41–51.

3.         Botto L. D., Correa A., Erickson J. D. Racial and temporal variations in the prevalence of heart defects. // Pediatrics. 2001., Vol. 107., P. E32.

4.         Ferencz C., Rubin J. D., McCarter R. J., Brenner J. I., Neill C. A., Perry L. W., Hepner S. I., Downing J. W. Congenital heart disease: prevalence at livebirth: the Baltimore-Washington Infant Study. // Am. J. Epidemiol. 1985. Vol. 121. P. 31–36.

5.         Fyler D. C. Report of the New England Regional Infant Cardiac Program. // Pediatrics. 1980. Vol. 65. P. 375–461.

6.         Hoffman J. I., Kaplan S. The incidence of congenital heart disease. // J. Am. Coll. Cardiol. 2002. Vol. 39. 1890–1900.

7.         Warnes C. A., Liberthson R., et al: Task force 1: the changing profile of congenital heart disease in adult life. // J. Am. Coll. Cardiol. 2001;37:1170–1175.