Врожденные пороки сердца (ВПС) не имеют тенденции к снижению, в структуре причин младенческой смертности занимают ведущее место среди всех врожденных пороков развития, являются причиной инвалидизации детей, характеризуются высокой летальностью при естественном течении.
В последние десятилетия выживаемость таких пациентов значительно возросла в связи с совершенствованием кардиохирургических методов лечения.
В то же время информация о дальнейшей судьбе и проблемах возникающих в семьях пациентов, которым в детстве была оказана высокотехнологичная медицинская помощь по поводу ВПС, не систематизирована и часто остается недоступной для клиник.
Заочные опросы, в том числе в форме анкетирования пациентов с ВПС и их семей, представляются достаточно эффективным способом получить недостающие сведения о судьбе таких больных.
Задачи, которые, ставят перед собой клиники при проведении опросов респондентов, должны определять объем и смысловую нагрузку вопросов в анкетах.
Представленная методика опроса семей пациентов, прошедших хирургическое лечение ВПС может привлечь интерес врачей кардиохирургических клиник, детских кардиологов в амбулаторных организациях и послужить ориентиром для проведения подобных исследований в будущем.
Ключевые слова: врожденный порок сердца, пациент, семья, анкетирование.
Congenital heart defects (CHD) have no tendency to decrease occupy a leading position in the structure of causes of infant mortality among all birth defects are a cause of morbidity in children, characterized by high mortality in the natural history.
In recent decades, the survival rate of these patients has improved significantly due to improvement of cardiac surgery.
At the same time, information about the future and the problems in families of patients after surgery for CHD in childhood is not systematic and often remains unavailable for clinics.
Distance polls, including questionnaire of patients with CHD and their families, seem to be quite an effective way to get the missing information about the future of these patients.
The goals that are setting by clinics while providing an respondent’s opinion poll should be corresponded to the volume and the content of the questions in the questionnaires.
Presents the poll methodology of the families of patients who have undergone surgical treatment of CHD may attract the interest of medical professionals of cardiac clinics, pediatric cardiologists in outpatient facilities and to serve as a model for similar investigations in the future.
Keywords: congenital heart disease, patient, family, questionnaire
Введение
Врожденные пороки сердца (ВПС) не имеют тенденции к снижению, структуре причин младенческой смертности занимают ведущее место среди всех врожденных пороков развития, являются причиной инвалидизации детей, характеризуются высокой летальностью при естественном течении [2, 5, 6, 9].
В последние десятилетия выживаемость таких пациентов значительно возросла в связи с совершенствованием кардиохирургических методов лечения [8]. В России ежегодно выполняются операции почти 15000 пациентам с ВПС, большинство из которых — дети [1].
В то же время информация о дальнейшей судьбе и проблемах возникающих в семьях пациентов, которым в детстве была оказана высокотехнологичная медицинская помощь по поводу ВПС, не систематизирована и часто остается недоступной для клиник [7].
Опросы кардиохирургических пациентов и их родственников достаточно широко применяются с целями изучения удовлетворенности пациентов качеством оказания услуг в медицинской организации, медицинской помощью в целом [4], качества их жизни [3], психологического состояния больных [11], уровня знаний пациентов о своем заболевании [10]. Известно, что опросы пациентов и их родственников могут быть устными и письменными; очными и заочными; могут проводиться в форме устной беседы, интервью, анкетирования. Опросы пациентов и их семей возможно выполнять как во время госпитализации больных, так и в различные сроки после выписки из стационара.
Заочные опросы, в том числе в форме анкетирования пациентов с ВПС и их семей, представляются достаточно эффективным способом получить недостающие сведения о судьбе таких больных.
Для максимальной эффективности опроса, а именно — получения ответов от максимально возможного числа респондентов с подробным изложением семьями больных ВПС своих проблем и точек зрения, необходима четко построенная под задачи конкретного опроса его методика.
Задачи, которые, ставят перед собой клиники или отдельные исследователи при проведении опросов респондентов, должны определять объем и смысловую нагрузку вопросов в анкетах.
Цель статьи: описание методики проведенного опроса родителей пациентов, прошедших хирургическое лечение врожденных пороков сердца в различные сроки после выписки больных из кардиохирургического стационара.
Описание методики
Ожидаемый результат применения методики — участие в опросе максимального количества респондентов — родителей детей после хирургического лечения ВПС. Одна из задач опроса: получение максимальной информации от респондентов для понимания их потребностей, готовности к участию в подобных опросах.
I этап. Отбор больных. На данном этапе произведен отбор 10017 пациентов с ВПС, которым были выполнены операции в период с 2004 по 2012 год. Все пациенты, оперированные в данный период, и судьба которых в клинике оставалась неизвестной, были включены в программу опроса.
II этап. Разработка анкет. Для семей детей различных возрастных групп были разработаны анкеты в соответствии с возрастом пациентов. Вопросы, включенные в анкеты, разделены на следующие общие разделы:
1) данные о диагнозах ВПС, выполненных операциях;
2) состав семьи детей с ВПС;
3) возраст, образование, профессия и работа родителей детей с ВПС;
4) сведения о посещении детьми детских садов и образовательных организаций, успеваемости, трудностях в обучении;
5) вес, рост, жалобы, переносимость физических нагрузок, физическая активность детей, посещение спортивных секций;
6) наличие психологических трудностей, ограничений в жизни семей и детей, трудностей в общении детей с ВПС со здоровыми сверстниками;
7) информированность родителей по вопросам ВПС и иным вопросам, связанным с заболеваниями детей;
8) рекомендации врачей, реабилитационные мероприятия;
9) наблюдение детей у детских кардиологов, проведение диагностических исследований, доступность медицинской помощи;
10) инвалидность детей с ВПС;
11) социальные проблемы семей;
12) мнение семьи о перспективах на будущее: образование, профессии детей, достижения семьи и детей;
13) пользование ресурсами сети Интернет, использование информационных ресурсов о ВПС, обращение за онлайн консультациями в связи с ВПС у детей;
14) раздел для свободной формы изложения семьями любой информации, которой они хотели бы поделиться.
III этап. Разработка макета базы данных. В макет базы данных включен медицинский анамнез пациентов, а также графы для ответов семей на анкеты; база данных составлена в программе Excel, IBM PC; ОС: Windows 7.
IV этап. Тиражирование и рассылка анкет — наиболее трудоемкий этап проведения опроса, и это может ограничивать возможности исследователей в случаях, когда поставлена задача по проведению масштабного опроса респондентов. Анкеты были разосланы по почте РФ и на электронные адреса респондентов.
V этап. Фиксация сведений из заполненных анкет в базе данных проводилась традиционным способом.
Обсуждение
Проведение опросов родственников такой сложной категории больных, как оперированные пациенты с ВПС, может позволить: 1) разыскать тех, кто не обращается или обращается нерегулярно за консультативной помощью кардиолога в кардиохирургической клинике; 2) узнать жалобы больных и выяснить: консультируются ли они у кардиолога по месту жительства; 3) пригласить пациентов пройти обследование и консультацию кардиолога; 4) получить информацию о целом ряде проблем в жизни больных, в первую очередь, проблем социального плана; 5) систематизировать полученные в результате опроса данные об оперированных пациентах с ВПС; 6) сказать таким больным, что о них помнят в клинике, где им выполнена операция.
Обсуждение полученных результатов применения методики в данном материале не приводится, в связи с тем, что статья посвящена методическим вопросам проведения опроса оперированных пациентов с ВПС и их родителей.
Представленная в статье методика опроса семей пациентов, прошедших хирургическое лечение ВПС, может оказаться полезной для врачей кардиохирургических клиник, детских кардиологов в амбулаторно-поликлинических организациях и послужить ориентиром при проведении подобных исследований в будущем.
Литература:
1. Бокерия Л. А., Гудкова Р. Г. Сердечно-сосудистая хирургия — 2012. Болезни и врожденные аномалии системы кровообращения. М.: НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН; 2013. 210 с.
2. Бокерия Л. А., Туманян М. Р., Беспалова Е. Д. Система перинатальной помощи новорожденным с критическими врожденными пороками сердца: тенденции развития в мировой практике и состояние вопроса в России, в частности в Центральном Федеральном округе // Детские болезни сердца и сосудов № 3, 2009, с. 4–11.
3. Неведрова М. Н. Клинико-функциональная оценка и качество жизни в отдаленные сроки после хирургического лечения дефекта межжелудочковой перегородки и открытого артериального протока, осложненных легочной гипертензией // Детские болезни сердца и сосудов, 2008, № 1, с. 26–32.
4. Сибурина Т. А., Барскова Г. Н., Лактионова Л. В. Методические подходы к исследованию удовлетворенности пациентов высокотехнологичной медицинской помощью // Социальные аспекты здоровья населения. Электронный научный журнал. 2013. Т. 29, № 1.
5. Тамазян Г. В. Совершенствование диагностики и организации медицинской помощи детям при врожденных пороках развития сердечно-сосудистой системы в Московской области // Детские болезни сердца и сосудов, 2010, № 1, с. 4–7.
6. Bernier P.L., Stefanescu A., Samoukovic G., Tchervenkov C.I. The challenge of congenital heart disease worldwide: epidemiologic and demographic facts. // Semin. Thorac. Cardiovasc. Surg. Pediatr. Card. Surg. Annu. 2010; 13(1):26–34.
7. Kollengode M. Daniels C. Hickey J. Zaidi A. Lost In Care: Can We Improve Transition For Adults With Congenital Heart Disease In The United States? // J. Am. Coll. Cardiol. 2013;61(10_S).
8. Marelli A. J., Gurvitz M. From Numbers to Guidelines // Progress in Cardiovascular Diseases Vol. 53, Iss. 4, 2011; 239–246.
9. Moons P., Bovijn L., Budts W., Belmans A., Gewillig M. Temporal Trends in Survival to Adulthood Among Patients Born With Congenital Heart Disease From 1970 to 1992 in Belgium // Circulation 122:2264–2272 2010.
10. Moons P., De Volder E., Budts W., De Geest S., Elen J., Waeytens K., Gewillig M. What do adult patients with congenital heart disease know about their disease, treatment, and prevention of complications? A call for structured patient education. Heart. 2001 Jul;86(1):74–80.
11. Re J., Dean S., Menahem S. Infant cardiac surgery: mothers tell their story: a therapeutic experience // World J. Pediatr. Congenit. Heart Surg. 2013; 4(3):278–285.
