В статье автор исследует влияние среды на социальное самочувствие семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида.
Ключевые слова: социальное самочувствие, окружающая среда, диадическое взаимодействие, экологический подход, семья, окружение, ребёнок-инвалид.
Социальное самочувствие является одним из ключевых индикаторов состояния общества, его различных социальных групп и отдельных индивидов. Социальное самочувствие семьи с ребёнком-инвалидом — это совокупная многокомпонентная рефлексивная оценка членами семьи собственного благополучия в процессе интерактивности с другими социальными институтами, в реализации функций, перспектив, ожиданий развития семьи, в семейных взаимоотношениях. Оно формируется под воздействием объективных жизненных условий и трудовой деятельности, отражая эмоциональный уровень взаимодействия между людьми и группами, их роль в социальной структуре, а также субъективные чувства и переживания, которые свидетельствуют о степени физического и психологического комфорта. Это также связано с вовлечённостью в систему общественных отношений, что влияет на социальное самоопределение, реализацию потенциала и активное участие в разных аспектах социальной жизни. Несмотря на нарастающее внимание со стороны исследователей к вопросам социального благополучия и самочувствия семьи, остаётся нерешенной проблема отсутствия общепринятой системы компонентов и стандартизированных международных показателей для количественного анализа данного социального явления [3].
Всемирной организация здравоохранения (ВОЗ) в международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) применяет биопсихосоциальную модель [4]. Данная классификация является стандартом ВОЗ в области измерения состояния здоровья и инвалидности как на уровне индивида, так и на уровне населения. Состояние индивида оценивается не только с точки зрения «Функционирования», то есть наличия болезни и нарушения анатомической и физиологической нормы, но и по критериям «Активность» и «Участие», а именно — способности к обучению и применению знаний, мобильности, самообслуживанию, бытовой жизни, межличностным взаимоотношениям, жизни в обществах и гражданской активности. Классификации подлежат и «Факторы окружающей среды», которые создают физическую и социальную обстановку, среду отношений и установок, где люди живут и проводят своё время. Окружающая среда рассматривается через призму материально-технических ресурсов, природных элементов, людей, которые предоставляют физическую или эмоциональную поддержку, заботу, защиту и помощь в межличностных отношениях в доме, на работе, в учебных заведениях, во время игр и в других аспектах повседневной жизни. Международная классификация функционирования включает в себя важный аспект — семью и близких, а также окружение отдельного человека: друзей, знакомых, коллег, обслуживающий персонал и местные власти. Классификации и оценке подлежат службы, предлагающие услуги, в различных областях жизни для удовлетворения потребностей индивида; административные системы, которые включают административный контроль и механизмы организации, установленные местной, региональной, национальной, международной властью; политика, которая включает правила, инструкции, стандарты. Оцениваются службы, которые предоставляют разнообразные услуги для удовлетворения потребностей людей, а также административные структуры, направленные на управление на уровне местных, региональных и национальных властей, включая правила и стандарты.
Таким образом, человек рассматривается с трех биопсихосоциальных позиций — как биологический объект, как часть общества, как индивид и личность со своими установками, характером, опытом и виденьем мира [12].
В социологии биопсихосоциальный подход применяется в современных исследованиях социологии инвалидности и позволяет объяснить механизмы формирования социального самочувствия и адаптивных поведенческих стратегий как самих людей со стойкими нарушениями функций, так и их ближайшего окружения [2]. Подход У. Бронфенбреннера к измерению удовлетворенности жизнью основан на его теории экологических систем, которая объясняет социализацию и развитие ребенка через социально-экологическую модель семьи. Он выделил три ключевых элемента: активность ребенка, социальные роли и межличностные связи. Экологический подход рассматривает личность как активного участника своего развития, взаимодействующего с изменяющейся окружающей средой и получающего обратную связь. Бронфенбреннер выделил четыре аспекта, влияющих на развитие: индивидуальные особенности, окружающая среда, виды деятельности и временные факторы. Он описывает экологический контекст как систему взаимосвязанных структур, где взаимодействия между индивидами, например, между матерью и ребенком, важны для развития. Различают три типа диадического взаимодействия: наблюдение, совместное действие и первичная диада, где взаимодействие продолжается мысленно, даже в расстоянии. Такой подход помогает выявить экологические ниши, влияющие на развитие личности. Таким образом, окружение человека представляет собой устройство встроенных друг в друга структур — микросистемы, мезосистемы, экзосистемы и макросистемы [8].
Микросистема — это паттерн деятельностей, ролей и межличностных взаимодействий, переживаемых развивающимся человеком в данном окружении с конкретным набором физических характеристик и присутствием людей, которые обладают собственным темпераментом, личностью и убеждениями». Здесь важно заметить, что речь идет не просто об объективном окружении, а о специфике переживания его субъектом [9].
Мезосистема формируется из взаимосвязей между несколькими окружениями, в которых присутствует человек (например, дом и учебное заведение или дом и рабочее место). Другими словами, мезосистема представляет собой смесь различных микросистем.
Экзосистема, в свою очередь, включает связи между несколькими окружениями, в одном из которых субъект не участвует, но события, происходящие там, могут оказывать влияние на его окружение. Например, для ребёнка таким окружением станет работа его матери: если она находится далеко, это приведет к тому, что она будет уделять ему меньше внимания; если же на работе она сталкивается с негативными эмоциями, это, вероятнее всего, отразится на процессе воспитания.
Макросистема охватывает взаимодействие микро-, мезо- и экзосистем в рамках определенной культуры, субкультуры или более широкого контекста, акцентируя внимание на убеждениях относительно возможностей развития, образа жизни, источников роста и выбора. Макросистемами могут выступать такие социальные структуры, как классы, этнические или религиозные группы, объединенные общими характеристиками, такими как стиль жизни, экономические ресурсы и система верований.
Н. Е. Верекса, используя подход Бронфенбреннера, анализирует ситуации детей-инвалидов, чтобы выявить влияние различных агентов из разных подсистем на улучшение их качества жизни и поддержание социальной устойчивости этой группы. Семья выступает в качестве ключевого микроагента, который оказывает поддержку ребёнку. Здесь важно оценить, насколько семья подготовлена к вызовам, с которыми сталкиваются такие дети, а также как она способствует решению этих проблем и понимает основные принципы воспитания и социализации. В рамках мезосистемы, к которой также относится образовательная сфера, основное внимание уделяется учебным заведениям, особенно школам. Анализируется вклад учителей и взаимоотношений между детьми-инвалидами и их сверстниками, что является важным для определения уровня их социального самочувствия [1].
Основываясь на исследовании Н. Е. Веракса, ключевые проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов, включая их социализацию, правовые аспекты социальной защиты, медицинскую реабилитацию, социальную адаптацию и психолого-педагогическую помощь, распределены в экосистеме семьи следующим образом: на макроуровне — существует множество декларативных законов и нормативных актов, но их финансирование недостаточно; на мезоуровне — социальное окружение семьи часто не обладает необходимыми навыками взаимодействия с родителями детей-инвалидов; на микроуровне — семьи сталкиваются с физическими и бытовыми трудностями, проблемами, связанными с уходом за ребёнком-инвалидом, финансовыми затратами на его содержание и лечение, необходимостью отстаивания своих прав в медицинских, социальных и государственных учреждениях, а также испытывают чувство неопределенности и недостатка уверенности в себе, что может приводить к депрессивным состояниям у родителей.
Ф. А. Мустаева с соавторами выделяет негативные факторы, которые могут привести к деформации социального самочувствия семьи с ребёнком-инвалидом на всех уровнях: на макроуровне — неэффективные законы, на мезоуровне — дефекты социальной коммуникации с окружением семьи, на микроуровне — физические дефекты ребёнка и ограничения в его жизнедеятельности, психологический стресс родителей [5].
Д. И. Присяжнюк отмечает, что основная часть проблем, оказывающих негативное воздействие на социальное благополучие семей, воспитывающих детей-инвалидов, находится на уровне мезосистемы. Эти проблемы связаны с системой медицинских услуг, возможностями получения реабилитационных мероприятий, доступом к культурным объектам. Важной остается нерешенная задача трудоустройства для молодых людей с инвалидностью. Автор предлагает подходы к решению этих вопросов через деятельность общественных организаций, а также посредством активных действий агентов микроуровня — самих родителей [6].
А. Гайярд на основе анализа экологической системы семьи, воспитывающей ребёнка с детским церебральным параличом, определил, что основными стрессогенными факторами членов семьи являются поведенческие расстройства и уровень двигательных нарушений ребёнка. Функционирование семьи, крепкие семейные отношения были им отнесены к основным защитным «антистресс»-факторам по отношению к родителям, при этом технический реабилитационный уровень поддержки ребёнка и финансовая поддержка семьи со стороны государства являлись «незначительным защитным фактором от стресса» для родителей [10].
Э. Дж. Мэтьюз в тематическом анализе социального самочувствия семьи с ребенком-инвалидом выявил категории стратегических действий членов семьи на трех экологических уровнях: в мезосистеме — адаптация с помощью повседневных тактик на бытовом уровне; в микросистеме — активация практик заботы друг о друге в семейных отношениях и индивидуальная психологическая коррекция «внутри себя» каждого члена семьи [11].
Изучив исследования авторов, можно выделить, что для семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида:
микросреда — это взаимоотношения и взаимодействие между членами семьи, материальные возможности семьи, семейные установки;
мезосреда — это социальное окружение семьи (родственники, соседи, друзья, школы, медицинские учреждения, социальные службы;
макросреда — это законы, общественные установки, экономические условия, культурные ценности.
Факторы, которые могут препятствовать этому процессу:
на макроуровне — неэффективные законодательные акты, которые не имеют достаточного финансирования;
на мезоуровне — отсутствие навыка общения с семьей ребёнка-инвалида у социального окружения семьи;
на микроуровне — физические и бытовые трудности, сложности, связанные с обслуживанием ребёнка-инвалида, финансовые трудности содержания и лечения ребенка, необходимость отстаивания своих интересов в учреждениях, чувство неопределенности и неуверенности в себе у родителей, депрессия [7].
Среди факторов, способствующих этому процессу:
на макроуровне — внедрение комплекса мер по социальному обслуживанию семей с детьми-инвалидами (государством, некоммерческими организациями);
на мезоуровне — поддержка со стороны социального окружения семьи (в котором родители выступают в роли «инструкторов» по воспитанию в окружающих терпимости и гуманного отношения к своему ребёнку);
на микроуровне — стабильные семейные отношения, семейные ценности (семья и дети как значимы жизненные ценности), знания и умения, приобретенные родителями в процессе ресоциализации, материальный достаток, способность влиять на принятие государственных решений посредством деятельности в соответствующих общественных организациях, активность родителей в решении возникающих проблем.
Таким образом, в социальном окружении семей с детьми-инвалидами значимы различные факторы микро-, мезо- и макросистемы. В этой связи уместно отметить, что более высокие уровни системы оказывают влияние на нижестоящие, причем наибольшее воздействие имеет макросистема, которая затрагивает все другие уровни экологической модели.
Литература:
1. Веракса Н. Е., Веракса А. Н. Понимание детского развития с позиции экологической теории У. Бронфенбреннера // Современное дошкольное образование. Теория и практика.2006. № 10. С. 56–65
2. Ивков Б. С. Социология инвалидности: монография. Изд-во «Фабер», 2019, 317 с.
3. Курникова, М. В. Социальное самочувствие семьи с ребенком-инвалидом: определение, критерии и индикаторы оценки (теоретическое обоснование проблемы) // Вестник Пермского национального исследовательского университета. Социально-экономические науки. 2018. № 4. С. 120–131.
4. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья» (МКФ). International Classification of Functioning, Disability and Health, (ICF). ВОЗ. 2001 г.
5. Мустаева Ф. А., Сизоненко З. Л., Юлдашева О. Н. Социальное самочувствие семьи ребенка с ограниченными физическими возможностями // The Journal of scientific articles “Health and Education Millennium”. 2017. Vol. 19, N 9. С. 241–245.
6. Присяжнюк Д. И. Социальное самочувствие семей, воспитывающих детей с инвалидностью, в современной России // Вестник Томского государственного университета. 2018. № 437. С. 93– 103.
7. Юлдашева О. Н. Семейная социализация детей с ограниченными физическими возможностями: условия и факторы: дис. … канд. социол. наук. Уфа, 2010. 146 с.
8. Bronfenbrenner U. The ecology of human development: Experiments by nature and design. Cambridge MA: Harvard University Press, 1979. — Р.221
9. Bronfenbrenner U. Ecological systems theory // Annals of Child Development. — 1989. — № 6. — Р.227.
10. Guyard A. Family adaptation to cerebral palsy in adolescents: A European multicenter study // Res Dev Disabil. 2017. N. 61. P. 138–150.
11. Matthews E. J. et al. Tactics and Strategies of Family Adaptation among Parents Caring for Children and Youth with Developmental Disabilities // Glob Qual Nurs Res. 2021. N. 29.
12. World Health Organization. International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: WHO. 2001. P. 3–29; Marino E. et al. The effect of child, family and environmental factors on the participation of young children with disabilities // Disability and Health Journal. 2017. Vol. 11. P. 36–42.
