Косметическая генитальная хирургия интерсекс-младенцев: медицинское право против прав человека



Косметическая хирургия — операции на теле, которые не вызваны медицинской необходимостью в момент их осуществления, а обоснованы культурными, религиозными и социальными причинами. Примерами таковых может служить удаление нетипичных конечностей, обрезание мальчиков и девочек на основе религиозных предрассудков, а также генитальная хирургия интерсекс-младенцев, о которой пойдёт речь в настоящей статье.

Интерсекс — термин, используемый для обозначения людей с нетипичными половыми характеристиками тела, которое в силу этого не может быть описано как мужское или женское. Это значит, что на хромосомном, генетическом, анатомическом, гормональном и других уровнях пола такой человек имеет черты, которые одновременно присущи и мужчине и женщине, или не присущи никому из них. Юридическое измерение интерсекс как новейшего вызова праву проявилось в правочеловеческом дискурсе совсем недавно. Так, в ряде государств в последнее десятилетие начались юридическая институционализация нового пола, создание специального законодательства о менеджменте интерсекс-состояний и другие проявления нового аспекта измерения человеческой личности в имеющемся правовом регулировании. На международном уровне подогреваемые национальными кампаниями правозащитных организаций и отдельными юридическими исследованиями данной темы, международные инстанции начали неуклонно продвигать тематику интерсекс в своих сообщениях, докладах и рекомендациях [1]. В целом, вопросы интерсекс-людей затрагивает соматические (репродуктивные и сексуальные) права личности, права детей, пациентов и лиц с ограниченными возможностями, запрещение дискриминации, вопросы гендерного равенства и гендерной идентичности. Все эти факторы обусловливают актуальность заявленной тематики.

К данному феномену существует 2 основных подхода:

1) Принятие как нормы. Интерсекс-активисты и правозащитники полагают, что интерсекс вариации являются проявлением естественного биологического и телесного разнообразия биологических форм жизни, не связаны с заболеваниями, сексуальной ориентацией или гендерной идентичностью. Эту же позицию поддерживает, например, ПАСЕ, которая в своей рекомендации о праве на телесную целостность детей, рассматривая интерсекс как естественное изменение человеческого тела, а не медицинское состояние [2]. Гуманистический подход прав человека воспринимает интерсекс как социальный феномен и новый вариант нормы, опровергающий непоколебимость существующей дуальной гендерной парадигмы. Люди отличного от мужского и женского пола давно существуют во многих культурах, а новый гендерный маркер появился уже в семи государствах мира. Свою поддержку интерсекс-людям в своих докладах и выступлениях отразили Комитет по экономическим, социальным и культурным правам, Всемирная организация здравоохранения, Комитет по правам ребёнка, Верховный комиссар ООН по правам человека и множество других институций, выражающих политически значимые мнения. Готовятся первые дела в Европейский Суд по правам человека, а в США зарегистрировано 2 интерсекс-человека с юридическим полом «они».

2) Патологизация, т. е. восприятие интерсекс-вариаций как дисфункции нормального мужского или женского тела. Медицина, известная своей автономностью и самолегитимацией перед лицом государства, воспринимает интерсекс-вариации в виде списка диагнозов, которые необходимо «излечить», подобно абсурдному «лечению» гомосексуальности несколько десятилетий назад, а самым распространённым способом такого «излечения» являются генитальные операции. Статистика в сфере интерсекс очень неполная, но эксперты указывают, что от 1,7 % [3, P. 151–166] до 4 % человечества является интерсекс-людьми, а по имеющимся данным мы можем заключить, что только в России ежегодно вопрос об оперировании новорождённого интерсекс младенца возникает около полутора тысяч раз.

Причины таких операций разнообразны.

− Невежество. Существующая бинарная социальная половая парадигма, в которой весь рукотворный мир жёстко разделён на 2 части по гендерному признаку, а существование вне двоичной системы полов рассматривается как невозможное.

− Жалость, т. к. интерсекс-детей воспринимают как страдающих от болезни и искренне хотят им помочь, игнорируя волю и интересы ребёнка.

− Бюрократическая необходимость. Других юридических маркеров в большинстве государств не предусмотрено, а устаревшие нормативные акты требуют скорейшей регистрации пола ребёнка после рождения.

− Личные заблуждения докторов — переоценка риска развития рака при некоторых вариациях, отсутствие научных данных о последствиях таких операций и др.

− Личные интересы и заблуждения родителей — удобство воспитания и общения с родственниками, религиозные воззрения, этнические и культурные установки о «нормальных» людях, гомофобия и трансфобия.

На последнем стоит остановиться подробнее. При рождении интерсекса для родителей терпит крах рефлекторная модель восприятия человека неразрывно от его пола — впервые ребёнок для них предстаёт как представитель человечества, а не мальчик или девочка. Отягощённые неинформированностью в данной сфере и культурными предубеждениями, они часто задаются вопросами — нормальный ли мой ребёнок? Значит ли это, что он вырастет гомосексуалом или трансгендером? Родительский шок подкрепляется чрезвычайным характером такого рождения, необходимостью выбора имени, одежды, игрушек, модели воспитания ребёнка, его презентации друзьям и родственникам (главный вопрос к роженицам — у вас мальчик или девочка?). Родители сталкиваются с тем, что даже врачи называют их ребёнка по-разному. В условиях отсутствия непатологизирующей информации по вопросу эти факторы приводят их к мысли о том, что тело младенца, который рассматривается как некий неизвестный объект, нужно привести в соответствие с собственными ожиданиями к известному состоянию, реконструировать и перестроить. По отличной аналогии Anne Tamar-Mattis [4] для родителей операция выступает «волшебной палочкой», за одну процедуру превращающей их ребёнка в «настоящего» мальчика или девочку, игнорируя всю сложность и многоаспектность ситуации. В ситуации полной неопределённости для человека вполне естественно прийти к известному и привычному варианту. Однако, при наличии иных средств, например, образования и просвещения, безнравственно использовать хирургическое вмешательство лишь для того, чтобы успокоить тревогу родителей интерсекса. В целом же главной причиной операций является мысль о том, что иметь отличное от обычного тело — постыдно. Ту же природу имеет дискриминация людей с другими особенностями организма — бесплодных людей, людей с врожденной ВИЧ-инфекцией, людей с ожирением и др.

Изобретатели косметических операций в качестве научной базы для них использовали голословные утверждения о том, что новорождённые не имеют гендера и гендерную идентичность можно навязать человеку воспитанием, гормональными препаратами и трансформацией его или её гениталий. Этот миф был достаточно ярко опровергнут историей Брюса Реймера, которого родители прооперировали и растили как девочку Бренду. Но несмотря на отсутствие мужских гениталий, Бренда осознала себя как мужчину, сменила имя на Дэвид и женился, однако, он покончил с жизнью, не в силах справиться с трагедией своего тела [12]. История знает и другие случаи.

Другой основой операций является мысль о том, что потенциальная психологическая травма от взросления с нетипичными гениталиями требует скорейшего предотвращения и в основу мандата на решение о незамедлительной операции помещают концепцию наилучших интересов ребёнка. Однако, у ребёнка существует как минимум 3 противоположных операции интереса — сохранить и выразить свою естественную идентичность, определять собственную внешность и тело и не подвергаться боли и ненужным хирургическим вмешательствам, однако, данные интересы врачами игнорируются.

Конкретный спектр операций включает в себя множество медицински не необходимых процедур, обоснованных исключительно социальными соображениями. Фактическая кастрация и искусственное формирование женской половой анатомии у интерсекс-детей, несоответствующих стереотипам о размерах гениталий мужчин и их сексуальности; болезненный перенос мочеиспускательного канала с целью обеспечить возможность мочеиспускания стоя; не необходимое удаление половых желёз с назначением пожизненной гормонотерапии; удаление тканей в целях «косметически приемлемого вида» и многие другие вмешательства [5]. Все эти операции имеют психосоматическую травмирующую природу, необратимый, произвольный и экспериментальный характер [6, C. 379–390].

На уровне ООН операции на интерсексах впервые были осуждены в 2013 году [7] как процедуры редко необходимые медицински, которые могут вызвать шрамы, боль, недержание, потерю сексуальной чувствительности и пожизненную депрессию, проводимые на базе отсутствия доказательств, без обсуждения альтернативных решений, сохраняющих детородные функции человека. Часто помимо операций требуются гормональная терапия и нарушение половой неприкосновенности ребёнка. Всесторонняя ложь о настоящем поле интерсекс-человека влечёт увеличение подростков-самоубийц и транссексуалов в обществе. По мнению интерсекс-сообщества генитальная хирургия нарушает права человека: независимое от пола достоинство, право на защиту от дискриминации, право на телесную автономию и физическую неприкосновенность, свободу от пыток и право на продолжение рода, и права ребёнка (учёт его мнения во всех вопросах касающихся его, право на защиту от физического насилия и злоупотреблений со стороны родителей и др.).

Со стороны учёных-юристов и активистов предлагаются следующие методы решения проблемы.

1. Сохранение права легитимировать медицинское вмешательство за родителями [8]. При этом необходимы новые дополнительные стандарты информированного согласия. Так, согласно этому предложению, родители должны быть полностью информированы (возможно, с участием независимого эксперта) об известных рисках и выгодах всех возможных вариантов работы с неопределённостью в теле их ребёнка, включая ожидание до достижения возраста принятия осознанного решения, а также наличии групп поддержки семей с интерсекс-детьми [9, P. 195–236.]. Особо подчёркивается наличие других взглядов на проблему, возможность отсрочивания операции и адекватной психологической поддержки, а такое информированное согласие должно быть получено в письменной форме несколько раз в течение периода времени, достаточно продолжительного для восприятия и понимания информации.
2. Однако, существует мнение, что отдельные этически сложные вопросы прав детей — донорство органов, особенно, в случае, когда реципиентом является брат или сестра ребёнка-донора, стерилизация людей с ментальными особенностями с целью предотвращения нежелательной беременности, отказ от переливания крови по религиозным соображениям и другие случаи составляют исключение из общего правила о «наилучших интересах ребёнка», выраженных устами родителей. Это исключение [10, P. 1–68] основано на том, что существуют ситуации, когда право родителя выражать интересы ребёнка не достигает своей цели в силу различных обстоятельств, например, когда родители не могут отделить собственные или чужие интересы от интересов ребёнка; принятые родителями решения являются явно необоснованными либо в уникальных медицинских ситуациях, когда затрагиваются вопросы столь фундаментальных прав, что их невозможно разрешить без специальной подготовки. Также в западной практике используется тест способности дать согласие — возможность родителей оценить риск и явную пользу процедуры [11, P. 613], а в условиях тотальной неинформированности по вопросу как родителей, так и конкретных докторов, это невозможно. В таких ситуациях предлагается использование принципов биоэтики вместо принципа связи родителя и ребёнка, и это вызывает необходимость помощи «адвоката» интерсекс-человека — третьих незаинтересованных и беспристрастных лиц, в качестве которых может выступать отдельный эксперт, междисциплинарный консилиум или суд.
3. Тем не менее, и эта мера не является совершенной. Сама дифференциация таких лиц и попытки подменить их анализом индивидуальную волю человека — мера бесполезная и паллиативная, т. к. не снимает проблемы субъективной информированности третьих лиц и такой же ограниченности культурными и социальными установками, а также невозможности принятия ими личного выбора жизни человека в бинарной гендерной парадигме с интерсекс-вариацией в нетронутом теле, сохраняя сексуальную чувствительность и репродуктивные функции, которая может быть для кого-то единственным способом выразить свою идентичность, а для кого-то — пожизненной трагедией. Более того, и родители и врачи могут быть попросту недостаточно образованны, чтобы осознать всю важность такого решения и рационально взвесить все аргументы. Эта мысль приводит нас к третьему решению проблемы, предлагаемому интерсекс-активистами: тотальный мораторий на любые медицинские вмешательства, которые могут затронуть идентичность ребёнка, до достижения им возраста согласия (с исключениями для рисков немедленного вреда здоровью). Он основывается на предположении о том, что делегирование родителям права на медицинское вмешательство настолько нарушает права ребёнка на телесную неприкосновенность и репродуктивные, соматические, сексуальные и иные права, связанные с жизненным выбором человека, что любое решение принятое ими в отношении ребёнка будет некорректным. Несмотря на то, что сами интерсексы в подростковом возрасте могут принять вредное для них решение из-за собственной неопытности, например, переоценить внешний вид гениталий в сравнении с сексуальной чувствительностью, мы должны признать их ответственность за собственную судьбу в отсутствии иных вариантов, потому что традиционный способ преодоления проблемы воли ребёнка через концепцию наилучших интересов наталкивается на неискоренимые пороки воли третьих лиц, которые попросту не могут выделить наилучшие интересы ребёнка в условиях экстремальной индивидуализации выбора и затронутых интересов. Интерсекс-активисты считают, что облегчать родительскую тревогу о соответствии социальным нормам нужно не хирургическими декорациями, а обеспечением полной информацией, профессиональной поддержкой и консультациями по поводу воспитания такого рода детей.

Применение медицинских стандартов к интерсекс-детям вызывает к жизни и ряд философских вопросов. Имеет ли в принципе право третье лицо лишать человека его собственного опыта развития и жизни в его естественной идентичности, если это не угрожает его здоровью и существованию[1], а если и угрожает, то кто должен оценивать эти медицинские риски (например, риск заражения при решении вопроса о прививках)? Может ли медицинская операция быть обоснованной лишь медицинской необходимостью или устранение риска стигмы[2], связанной с несоответствием социальным ожиданиям, может оправдать отсутствие воли лица на вмешательство? Прогрессивное сообщество прекрасно понимает, что негативные последствия вызываются не особенностью человека per se, а интолерантностью и необразованностью окружающих, подобно необоснованным гонениям бездомных, ВИЧ-инфицированных (а в прошлом — левшей, карликов, альбиносов и др.) и других искусственно изолируемых обществом людей, но должны ли получать предрассудки защиту ценой страданий конкретного человека?

Все эти вопросы являются не новыми для медицинского права, однако, необходимость практического ответа на них взамен схоластических дискуссий особенно актуальна сейчас, когда мир открыт для изменений. Как в тоталитарных государствах, запрещающих выражать свою политическую или религиозную принадлежность, интерсексы лишены права декларировать свою половую идентичность, так как общество с первых часов жизни подталкивает их к соответствию социальной фикции о двух полах. Они лишены права на идентичность, признание достоинства, ценности и неповторимости их личности такой, какой она была создана природой. Имеет место их полная невидимость не только для международного права прав человека, но и для национального права, за редкими исключениями. Мы верим, что в будущем оперирование интерсекс людей получит осуждение международного сообщества так же, как получила его не менее варварская практика ритуального женского обрезания.

Литература:

1. Nolan H. United Nations Treaty Bodies: References to sexual orientation, gender identity, gender expression and sex characteristics, 2015; Human rights and intersex people. Issue Paper published by the Council of Europe Commissioner for Human Rights, 2015. [Электронный ресурс]// URL:wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?p=&Ref=CommDH/IssuePaper(2015)1 (Дата обращения: 02.12.2016)
2. Parliamentary Assembly of the Council of Europe. (2013). Resolution 1952: Children’s Right to Physical Integrity. [Электронный ресурс]// URL: http://www.assembly.coe.int/nw/xml/XRef/X2H-Xref-ViewPDF.asp?FileID=20174&lang=en (Дата обращения: 02.12.2016)
3. Blackless M. How sexually dimorphic are we? Review and synthesis// American Journal of Human Biology, 2000. — № 12(2). P.151–166.
4. Anne Tamar-Mattis, Exceptions to the Rule: Curing the Law's Failure to Protect Intersex Infants// Berkeley Journal of Gender, Law & Justice, 2013. -N 1(21). — P. 67.
5. «Intersex Genital Mutilations: Human Rights Violations Of Children With Variations Of Sex Anatomy». NGO Report to the 2nd, 3rd and 4th Periodic Report of Switzerland on the Convention on the Rights of the Child (CRC) [Электронный ресурс]// URL: http://intersex.shadowreport.org/public/2014-CRC-Swiss-NGO-Zwischengeschlecht-Intersex-IGM_v2.pdf (Дата обращения: 02.12.2016)
6. Савельев И. С. Интерсексуальность и права человека // Актуальные проблемы современного международного права: материалы XIII Международного конгресса «Блищенковские чтения»: в 2 ч. / отв. Ред. А. Х. Абашидзе. Москва: РУДН, 2015. — С. 379–390.
7. Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Juan E. Méndez. New York, United Nations General Assembly, 2013 (UN Doc A/HRC/22/53) [Электронный ресурс]//URL: ohchr.org/Documents/HRBodies/HRCouncil/RegularSession/Session22/A-HRC-22–53_ru.pdf (Дата обращения: 02.12.2016).
8. Ст. 20 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». — Система ГАРАНТ // URL: base.garant.ru/12191967/1/#ixzz4RgHsbK72
9. Hermer L. Paradigms Revised: Intersex Children, Bioethics & the Law//Annals Health, 2002. – № 1 (11). — P. 195–236.
10. Rosato J. Using bioethics discourse to determine when parents should make health care decisions for their children: is deference justified// Temp. L. Rev, 2000. – № 73. – P. 1–68.
11. Thorn E., Drop the Knife! Instituting policies of Nonsurgical Intervention for Intersex Infants // Family Court Review, 2014. – № 52. — P. 613.
12. http://www.peoples.ru/state/citizen/david_reimer/

---

[1] Например, гуманно ли вставлять слуховые импланты неслышащим детям, без их согласия, лишая возможности получить опыт визуально ориентирующегося человека?

[2]К примеру, удаление заячьей губы или «лишних» конечностей имеет только косметические мотивы, а ритуальное обрезание – только религиозные.