Медико-социальные проблемы детей с синдромом Дауна и пути их решения



Согласно федеральному закону об образовании каждый ребенок имеет право на образование. Распространение инклюзии на детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) предполагает создание специальных образовательных условий для получения ими полноценного образования, для дальнейшего участия в жизни общества и социализации. Среди детей с особенностями развития много детей с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной 47-ой хромосомы.

Каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в этом нет и быть не может. Это случайность, каприз природы. В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Детей с синдромом Дауна «вылечить» нельзя, потому что это не болезнь. Но им можно помочь.

Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы и у них есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.

Несомненно, и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад, в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Социальная поддержка ребенка с синдромом Дауна — это целый комплекс проблем, связанных с его лечением, образованием, социальной адаптацией и интеграцией в общество.

В последние десятилетия наибольшее внимание уделялось разработке программ раннего развития для детей с синдромом Дауна.

Этот акцент сейчас смещается в сторону потребностей взрослых людей: в подходящей работе, жилье, получении возможностей для полноценного досуга, восстановления сил и нормальной деятельности в обществе.

Подготовку молодого человека к «взрослой жизни» во всех ее проявлениях следует начинать довольно рано — в средней школе, то есть приблизительно с 14 лет.

Именно на этом этапе возникла потребность объединить социально-педиатрические силы с педагогической и психологической работой, что привело к созданию адаптированной программы «Круг», в основе которой лежит идея малых групп и принцип социального развития, способствующий вхождению ребенка в общество и усвоению им социального опыта в виде знаний и определенных правил поведения.

Критериями для перевода ребенка от индивидуальной терапии к терапии малых групп являются его социальная готовность к работе в коллективе и его самостоятельность. Так же, как и при индивидуальной терапии, в группах сохраняется тесный контакт с педагогом-«терапевтом», в то время как новым требованием данной ступени является отдаление ребенка от родителей. Иными словами, малые терапевтические группы призваны ослабить слишком тесную привязанность к матери (или другому близкому человеку). На этом этапе дети учатся устанавливать положительные контакты с другими детьми, обращать внимание на потребности других и предоставлять им помощь.

Основываясь на вышеуказанных данных, была определена цель программы.

Цель программы: формирование навыков самообслуживания и взаимодействия у детей с синдромом Дауна.

Задачи:

1) Развитие первичного навыка рефлексии, самопознание;

2) Развитие навыков крупной и мелкой моторики;

3) Развитие социально-эмоциональной сферы и эмоционального диапазона;

4) Развитие навыков уверенного взаимодействия и поведения, работа с негативными эмоциональными состояниями (с помощью телесно-ориентированной и арт-терапии).

Отличительная особенность программы заключается в том, что она построена по принципу «Круг», который может использоваться в групповых занятиях для детей с различными видами нарушениями.

Форма занятий: групповая.

Продолжительность и режим занятий: 3 часа. Каждое занятие состоит из трех блоков по 45 минут, после каждого блока делается 10–15 минутный перерыв. Последние 5 минут закладываются на то, чтобы собрать внимание детей и перейти к следующему блоку.

Программа составлена с учетом специфических особенностей моторно-двигательного, эмоционального, сенсорного, умственного, речевого, эстетического и социально-личностного развития ребенка с синдромом Дауна; ведущих мотивов и потребностей ребенка; характера ведущей деятельности; социальной ситуации развития ребенка.

Построение работы в виде игровой формы в соответствии с указанными принципами обеспечивает социальную направленность педагогических воздействий и социализацию ребенка.

Комплексный подход обеспечивает более высокие темпы динамики общего и речевого развития детей.

Исследование проходило на базе Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети». В исследовании приняли участие 7 человек — дети с синдромом Дауна в возрасте 14–17 лет.

Для данной группы проводилась адаптированная программа в течение 3 недель. Работа специалистов с ребенком включала 2 этапа: медицинскую и психологическую диагностику и развитие ребенка через программу Круг.

Реализация принципа комплексности предусматривала взаимосвязь в работе педиатра, медицинской сестры, педагога-психолога, специалистов Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети».

Основными критериями эффективности инклюзивного процесса, реализуемого через программу являются:

– активизация зрительного и слухового внимания;

– стимуляция сенсорного развития;

– стимуляция тактильного взаимодействия ребенка с другими детьми;

– развитие навыков крупной и мелкой моторики.

В программе выделены следующие блоки: развивающий, арт-терапевтический и нейрокоррекционный.

Блок развивающих задач направлен на развитие наиболее сохранных функций, познавательной сферы, поведения и личности в целом, социализацию ребенка, повышение его самостоятельности и автономии.

В арт-терапевтическом блоке ведущей задачей является организация комплексного медико-психолого-педагогического изучения особенностей развития ребенка, а также определение эффективности реализации индивидуальной программы развития ребенка.

Нейрокоррекционный блок направлен на осознание ребенком ощущений и навыков, усвоенных в ходе занятия и формирование базовых составляющих произвольной саморегуляции.

В результате освоения ребенком содержания программы учитывали индивидуальные особенности его развития, определены в соответствии с поставленными целями и задачами программы в виде целевых ориентиров.

Данная программа подтвердила целевые ориентиры:

– ребенок заинтересовался окружающими предметами и активно действует с ними; эмоционально вовлечён в действия с игрушками и другими предметами, стремится проявлять настойчивость в достижении результата своих действий.

– ребенок овладел простейшими навыками самообслуживания; стремится проявлять самостоятельность в бытовом и игровом поведении;

– ребенок стал стремиться к общению со взрослыми, появляются игры, в которых ребёнок воспроизводит действия взрослого;

– ребенок проявляет интерес к сверстникам; наблюдает за их действиями;

– ребенок обладает интересом к стихам, песням и сказкам, рассматриванию картинок;

– у ребёнка наблюдается положительная динамика в развитии крупной и мелкой моторики.

Преимущество адаптированной программы «Круг» заключается в том, что она ориентирована на общее развитие ребенка, что становится возможным благодаря диагностическому контролю развития, позволяющему проследить взаимосвязи между отдельными блоками не только перед началом коррекционной работы, но и по ходу всех терапевтических мероприятий, в которых участвуют многочисленные специалисты: педиатры, педагоги, психологи и др.

Таким образом, детское социальное развитие, то есть, «развитие самостоятельности и способности установления положительных контактов с другими детьми и взрослыми», является воспитательной целью в программе.

Разработанная адаптированная программа «Круг» для детей с ограниченными возможностями здоровья (синдром Дауна) может быть рекомендована для использования не только педагогам, но и врачам, психологам и всем тем, кто связан с областями реабилитации развития и педагогической интеграции, представляющими собой по сути единый процесс. Этот процесс немыслим без междисциплинарного сотрудничества специалистов и широкого вовлечения родителей в процесс обучения и воспитания.

Врач и педагог должны, наконец, сделать шаг навстречу друг другу — на благо ребенка.

Первые шаги сделаны, будущее — за нами!

Литература:

1. О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области: приказ МЗ СО от 14.10.2016 № 1817-п. — Екатеринбург: Правительство СО, 2016.
2. Зарубина Ю. Г. Адаптация ребенка в группе и развитие общения на игровом занятии КРУГ / Ю. Г. Зарубина, М. Г. Попова, Т. А. Бондарь. — М.: Теревинф, 2013. — 30 с.
3. Жиянова П. Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна: методическое пособие / П. Л. Жиянова. — М. — 2013. — 219 с.
4. Рождение ребенка с синдромом Дауна: в помощь медицинскому персоналу родовспомогательных и детских лечебных учреждений / сост. е. В. Поле — 2-е изд., перераб. и доп. — М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014. — 29 с.
5. Семенович А. В. Нейропсихологическая диагностика и коррекция в детском возрасте: учеб. пособие для высш. учеб. заведений / А. В. Семенович. — М.: Издательский центр «Академия», 2014. — 232 с.
6. Синдром Дауна. XXI век: междисциплинарный научно-практический журн. — М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2008–2017.
7. Downsideup.org — официальный сайт некоммерческой организации «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» [Электронный ресурс]. — М. — 2014. — Режим доступа: http://downsideup.org/ru для доступа к информационным ресурсам не требуется авторизация.
8. Minzdrav.midural.ru — официальный сайт Министерства здравоохранения Свердловской области [Электронный ресурс]. — Екб. — 2017. — Режим доступа: www.minzdrav.midural.ru
9. Rosminzdrav.ru — официальный сайт Министерства здравоохранения Российской Федерации [Электронный ресурс]. — М. — 2017. — Режим доступа: www.rosminzdrav.ru