В статье раскрываются особенности воспитания, обучения, социальной адаптации детей с ограниченными возможностями с интеллектуальным недоразвитием вследствие генетической, хромосомной патологии (синдром Дауна).
Ключевые слова: ребенок-инвалид, синдром Дауна, психолого-педагогическая реабилитация
Согласно современному подходу к образованию и социокультурной политике в целом, право на образование принадлежит всем детям, включая детей — инвалидов независимо от причин инвалидности. Одним из процессов развития общего образования является инклюзивное образование, которое подразумевает доступность образования для всех, приспособление образования к различным нуждам всех детей, что обеспечивает доступность образования детей с ограниченными возможностями здоровья.
Проблема воспитания и обучения детей с ограниченными возможностями вследствие психических болезней, обусловленных генетическими и хромосомными нарушениями, по-прежнему, является нерешенной и носит острый государственный характер в России1.
Анализ научной литературы и результаты исследований показывают, что синдром Дауна изучался в русле и в форме «олигофрении», Л. Даун говорил о синдроме Дауна как о идиотии монголоидного происхождения. В начале XX века многие ученые согласились с генетическим происхождением данного заболевания. Развитие детей с синдромом Дауна имеет несколько отличительных закономерностей, в определении которых важную роль сыграли исследования российских дефектологов, что отражено непосредственно в трудах Л. С. Выготского. Л. С. Выготским была заложена идея о структуре аномального развития ребёнка, согласно которой идея о наличие дефекта интеллектуального может вызвать выпадение одной из функций, а это в свою очередь приводит к целому ряду отклонений, в результате чего возникает аномальное развитие ребенка. Сложность структуры аномального развития «особенного ребенка» связана с тем, что в наличии первичного дефекта, который был вызван биологическим фактором и вторичным нарушением, возникло неправильное развитие «особенного ребенка».
В качестве последствий неправильного развития детей отмечается феномен «социального аутизма» — отстраненность от внешнего мира. Если исключить детей с синдромом Дауна из жизни общества, то это обязательно отразится на качестве жизни детей данной категории, и их семьи; тем самым происходит нарушение связи между семьей и обществом. Нарушения в развитии проявляются у детей с синдромом Дауна с первых месяцев их жизни.
Так при осмотре ребенка с синдромом Дауна бросается в глаза низкая активность таких детей, они бездейственны. У детей с синдромом Дауна происходит замедленное формирование двигательных функций, а это приводит к задержке развития всех процессов в психологическом плане. Структура психических нарушений у детей с синдромом Дауна различна: речь возникает поздно и на протяжении всей жизни у многих детей с синдромом Дауна остается неразвитой, они понимают слова не в полном объеме, запас слов скудный. Особенно отстает мелкая моторика и речь. Поэтому для полноценного развития «особенных детей» необходима индивидуальная программа по развитию мелкой моторики, в частности применение крупотерапии. Ближе к 3–4 годам дети с синдромом Дауна становятся более активными и живыми, потому что начинают делать свои первые шаги. В этом возрасте у «особенных детей» начинает формироваться речь, они начинают чувствовать любовь к своим близким и родным. Однако развитие речи в этом возрасте (3–4 года) у «особенных детей» идет медленно, и они очень сильно отстают от сверстников. Речевые нарушения у «даунят» связаны с недостаточностью их развития в интеллектуальной сфере и врожденными проблемами со слухом. Однако, хотя интеллектуальный дефект и присутствует в процессе рождения «особенного ребенка», эмоциональная сфера у них сохраняется на протяжении всей жизни. «Особенные дети» очень ласковые, послушные, доброжелательные.
Дети с синдромом Дауна, как и все нормальные дети, любят, смущаются, обижаются, хотя иногда им присуще раздражительность, злобность и упрямство. Многие из детей с синдромом Дауна очень любопытные, могут хорошо подражать сверстникам и взрослым; такие качества обусловливают возможность обучения их навыкам самообслуживания и привлечения к труду. Состояние уровня навыков и умений, которого могут достичь «солнечные дети» различны и для всех детей разное.
Данный фактор, по мнению многих исследователей, обусловлен генетикой ребенка и средой обитания. Необходимо отметить, что по отношению к «особенным детям» исследователи занимают самые разные точки воззрения. Одни ученые до сих пор придерживаются точки зрения, что «особенные дети» не способны ни к какому обучению и воспитанию. Они считают, что «солнечным детям» недоступны чтение и письмо, потому, что уровень их интеллекта характерен для развития «имбицил». Другие исследователи придерживаются позиции в сторону оптимизма, аргументируя ее тем, что, несмотря на то, что «особенным детям», как правило, недоступны счетные операции, а также абстракция, для многих из «особенных детей» характерна хорошо развитая память и наблюдательность. У «особенных детей» наблюдаются экстраординарные способности к подражанию. А это значит, что детей с синдромом Дауна можно обучать и развивать, придав тем самым им направленность в жизни. Изучение опыта исследователей данного синдрома, а также опыт родителей, которые воспитывают «особенных детей», убеждает в том, что уровень возможностей каждого ребенка с синдромом Дауна должен оцениваться только индивидуально. Поэтому, любые обобщения с детей с синдромом Дауна являются ошибкой, поскольку физическое или психическое состояние ребенка с синдромом Дауна нельзя рассматривать отдельно от понимания его индивидуальных особенностей. Несмотря на генетические нарушения у детей с синдромом Дауна, а также отсутствие эффективной формы обучения особенных детей, на сегодняшний день существует возможность социальной интеграции детей данной категории в социум. Дети с синдромом Дауна имеют не только слабые, но и сильные стороны, и, соответственно, им необходимо не только упрощенная система помощи в обучении и развитии, а скорее индивидуальная программа обучения, но только в обычных условиях интеграции с обычными детьми. «Солнечным детям» сложнее обобщать, доказывать, рассуждать, осваивать новые навыки и концентрироваться, зато они, могут обладать очень хорошими способностями к визуальному обучению.
Запрос общества и государства об улучшении «качества жизни», социализации детей с ограниченными возможностями здоровья отражается в целом ряде документов: стратегическом направлении «Равные и разные», во введении ФГОС (Федеральные государственные образовательные стандарты) дошкольного образования. Поскольку, Стандарт дошкольного образования исходит из принципа создания благоприятной социальной ситуации развития каждого ребёнка в соответствии с его возрастными и индивидуальными особенностями и склонностями, то встает вопрос об определении понятия психолого-педагогической реабилитации детей дошкольного возраста с ограниченными возможностями здоровья как деятельности по формированию специфических компенсаторных умений, навыков и качеств, потребность в которых «возникает в связи с нарушениями в действии механизмов социального наследования», обусловленными ранним влиянием аномального фактора.
Адаптацией и интеграцией людей с синдромом Дауна средствами социально-культурной деятельности занимаются организации, непосредственно работающие с людьми данной категории: «Даунсайд Ап» в Москве, Санкт — Петербургская общественная организация инвалидов «Даун центр», «Самарские солнышки» и другие. В театральной сфере были осуществлены многие проекты, например: «Danza Mobile», театр «Кабуки», театр «Экспромт», «Театр Простодушных». «Театр Простодушных» — социокультурный феномен современной России. Это некоммерческая театральная группа, основной состав которой люди с синдромом Дауна.
Работа учителя-дефектолога с педагогическим коллективом осуществляется по следующим направлениям5:
– Методическое и практическое сопровождение профессиональной деятельности педагогов (семинары, семинары-практикумы, консультации и т. д.)
– Индивидуальная профессиональная поддержка педагогов в решении конкретных сложных ситуаций, связанных с оказанием помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья.
– Сбор качественной информации от педагогов (откликов, отзывов, пожеланий, потребностей) с последующим анализом и использованием их в составлении методических и программных материалов, в определении актуальных оснований для обсуждения на круглых столах, конференциях, методических объединениях и т. д.
Ещё одной из важнейших задач в коррекционно-развивающей работе с детьми с синдромом Дауна является привлечение к активному сотрудничеству семей, т. к. в психолого-педагогической поддержке нуждаются не только воспитанники, но и их родители. Каждый специалист знает, что успешность коррекционно-развивающей работы во многом зависит от того, насколько родители понимают состояние ребенка, принимают его таким, какой он есть и стремятся ему помочь. Поэтому специалисты детского сада консультируют родителей по проблемам развития их детей, знакомят с методами и приемами оказания коррекционной помощи детям в условиях семьи. В условиях любого специализированного детского сада осуществляется инклюзивное образование детей с синдромом Дауна в общеразвивающих группах.
Инклюзия — это процесс увеличения степени участия детей в социуме, имеющих трудности в физическом и познавательном развитии. Инклюзивное образование предполагает разработку и применение таких решений, которые смогут позволить каждому ребенку с ОВЗ равноправно участвовать в академической и общественной жизни.
Процесс инклюзивного образования обеспечивается педагогами общеразвивающих групп. Специальная педагогическая помощь оказывается внутри учреждения занятия с учителем-логопедом, учителем-дефектологом, педагогом-психологом. Организация комплексного коррекционно-педагогического сопровождения детей с синдромом Дауна предполагает участие в нем каждого специалиста и руководителя детского сада.
Реализация сопровождения воспитанников с синдромом Дауна в рамках инклюзивного образования осуществляется по нескольким модулям. Диагностический модуль включает всю диагностику в рамках комплексной программы общеразвивающей группы, а также дополнительную диагностику в рамках коррекционной программы для детей с синдромом Дауна.
Коррекционно-развивающий модуль включает систему профилактических и развивающих занятий специалистов детского сада. Образовательный модуль включает разработку индивидуального образовательного маршрута, в реализацию которого включаются как воспитатели группы, так и узкие специалисты. В рамках данного модуля основным необходимым условием является учёт особенностей и уровня развития ребёнка с синдромом Дауна при организации образовательного процесса. Особенности организации развивающей предметно-пространственной среды в инклюзивном образовании. Развивающая предметно-пространственная среда в детском саду выполняет образовательную, развивающую, воспитывающую, стимулирующую, организационную, коммуникационную, социализирующую и другие функции. Она направлена на развитие инициативности, самостоятельности, творческих проявлений ребёнка, имеет характер открытой незамкнутой системы, способной к корректировке и развитию. Окружающий предметный мир пополняется, в соответствии с возрастными возможностями ребёнка. При создании предметно-пространственной развивающей среды педагогический коллектив детского сада придерживается следующих принципов. Насыщенность среды: соответствует реализации комплексно — тематического построения (календарь праздников, тематических мероприятий) и возрастным особенностям детей6.
Трансформируемость: обеспечение возможности менять функциональную составляющую предметного пространства в зависимости от образовательной ситуации и меняющихся интересов и возможностей детей. Трансформируемость предметно-игровой среды позволяет ребенку взглянуть на игровое пространство с иной точки зрения, проявить активность в обустройстве места игры и предвидеть ее результаты. Полифинкциональность: использование в детском саду множества возможностей предметов пространственной среды, их изменение в зависимости от образовательной ситуации и интересов детей, позволяет организовать пространство группового помещения.
Вариативность: возможность выбора. ребёнком пространства для осуществления различных видов деятельности (игровой, двигательной, конструирования, изобразительной, музыкальной) материалов, игрушек, оборудования, обеспечивающих самостоятельную деятельность детей.
Доступность: свободный доступ детей к играм, игрушкам, материалам и пособиям в разных видах детской деятельности (используемые игровые средства располагаются так, чтобы ребёнок мог дотянуться до них без помощи взрослых, что способствует развитию самостоятельности).
Безопасность: соответствие предметно-развивающей среды требованиям по обеспечению надёжности и безопасности (в помещении отсутствуют опасные предметы, острые углы). Материалы, игрушки и оборудование имеют сертификат качества и отвечают педагогическим и эстетическим требованиям.
Нужно отметить, что формирование речи детей с синдромом Дауна, а также их коммуникативных способностей — это весьма трудоемкий и длительный процесс, в котором задействованы все члены семьи и логопед. Правильная и непрерывная работа по развитию коммуникативных навыков детей с синдромом Дауна в дальнейшем будет способствовать их социализации и интеграции в среду нормально развивающихся сверстников.
Литература:
- Алехина С. В., Алексеева М. Н., Агафо- нова Е. Л. Готовность педагогов как основной фактор успешности инклюзивного процесса в образовании // Психологическая наука и образование. — 2011. — № 1. — С. 83–92.
- Жиянова П. Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей. — М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010. — С. 108–110.
- Семаго Н. Я., Семаго М. М. Теория и практика оценки психического развития ребенка. Дошкольный и младший школьный возраст. — CПб.: Речь, 2005. — С. 115–116.
- Особенности формирования речевых и коммуникативных навыков у детей раннего возраста с синдромом Дауна // Современные тенденции образования лиц с ОВЗ / О. Г. Приходько и др. — М., 2014. — С. 25–28.
- Российская лекотека. Методическое пособие. Национальный фонд защиты детей от жестокого обращения (Особый ребенок в семье: помощь и поддержка). — М., 2006. — С. 13–15.
- Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна: руководство для родителей / Кумин Либби; перевод с англ. Н. С. Грозной. — изд. 2-е, доп. — М: Благотворительный фонд «Даунсайд АП», 2012. — С. 128–129.
