В статье пойдет речь о проблемах одной из наиболее уязвимых групп населения — семьях, имеющих детей с ТМНР. Обосновывается краевая специфика проблемы. Дается описание факторов внутренней и внешней среды, от воздействия которых зависит эффективность процесса социальной адаптации данных семей. Даются управленческие рекомендации, направленные на решение проблем данных семей.
Ключевые слова: социальная адаптация, социализация, семья, ТНМР, социальная политика.
На сегодняшний день в современном российском обществе остро стоит проблема социальной адаптации семей с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Государственная статистика учета детей с ТМНР не ведется. Тем не менее, согласно данным, предоставленным краевым центром помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития структурного подразделения КГКСКОУ СКШИ № 5 VIII вида, было насчитано более 350 семей с детьми с ТМНР (преимущественно из г. Хабаровска и Хабаровского района), обратившихся в центр за помощью. Всего в крае детей с таким диагнозом значительно выше (порядка 1000 человек). Для начала, перед тем как приступить к описанию характеристик и причинно-следственных связей данной проблемы, кратко раскроем специфику термина тяжелого и множественного нарушениями развития. Этому термину трудно дать точную характеристику, так как ни одно определение не в состоянии учесть все аспекты этих нарушений, которые выявляют логопеды и психологи. Обычно дети с таким диагнозом страдают умственной отсталостью, сопровождающейся другими нарушениями, такие как физические нарушение и неразвитость речи. Однако у некоторых из них нормальное умственное развитие, хотя физические и умственные нарушения могут это скрывать.
Специалистами Дальневосточного Института управления: филиала РАНХиГС совместно с АНО «Хабаровская инвалидная организация «Реальная помощь» было проведено социологическое исследование. В ходе исследования использовался качественный метод сбора информации — фокус-групп. Всего было проведено 4 фокус-группы: 3 — с родителями, 1 — с экспертами, в каждой из которых приняли участие от 7 до 11 человек.
Результаты исследования показали, непростую картину проблем, с которыми связана жизнедеятельность родителей. Речь идет о факторах, детерминирующих проблему социальной адаптации таких семей. Их спектр оказался весьма широк и включал в себя как внутриличностные противоречия по поводу родительства, так и чисто внешние средовые влияния, воздействующее на членов семьи. Кроме того в рамках данного исследования был раскрыт перечень наиболее значимых с точки зрения социальной адаптации проблем: проблема выстраивания понятной и адекватной государственной политики в отношении таких семей; проблема формирования толерантного общественного мнения; проблема психологической адаптации семей; проблема выстраивания целостной система образовательного, коррекционного, реабилитационного, педагогического, социального и профессионального сопровождения детей-инвалидов; проблема обеспеченности квалифицированными медицинскими кадрами; проблема доступности квалифицированной медицинской и педагогической помощи; проблема информирования семей о существующих условиях, формах и видах поддержки и помощи; проблема консолидации усилий родительской общественности в более эффективном решении существующих проблем; проблема развития системы профессионального развития и трудовой занятости подростков и молодежи инвалидов; проблема уровня и качества жизни семей, имеющих детей-инвалидов [1, с. 1]. Все представленные в отчете выводу будут наглядно подтверждаться высказываниями родителей.
Для начала необходимо отметить, что семьи с детьми с ТМНР находятся в постоянном психологическом дискомфорте (жизнь поделилась на «до» и «после»): «Папа бросил нас в полтора года. Ушел, некрасиво ушел. Утром ушел на работу и больше не пришел, а все родственники отвернулись», помимо этого само общество относится к семьям с детьми с ТМНР дистанцированно, иногда даже с агрессией: «Общество не готово нас принять», «Тяжело морально в плане общения с окружающими», «На улицах много нетерпимости. Ну, люди, будьте ж людьми. Видите, что с ребенком проблемы — встаньте и разойдитесь», «Две родительницы на меня напали», «Медик в детском саду нам сказала: «Я сделаю все, чтобы ваш ребенок сюда не ходил». А я сказала, что сделаю все, чтобы она здесь не работала, и она там не работает».
Проблема «информационного вакуума».Она связана с отсутствием необходимой информации о том, что нужно делать в сложившейся ситуации. Страх перед неизвестностью вызывает у родителей сильное стрессовое состояние, а ребенок в свою очередь утрачивает возможность получения своевременной медицинской помощи, которая так необходима на ранних стадиях протекания заболевания [1, с. 1]: «Когда рождается такой ребенок, ты просто не знаешь, куда тебе пойти. Никакой информации», «Даже взять те же путевки на море для детей, если ты обращаешься и знаешь о них, то тебе дадут, а если не знаешь, то тебя никто не проинформирует». Основную информацию о своих проблемах родители получают с помощью «сарафанного радио»: «Потом, я случайно узнаю, что есть какие-то правовые аспекты, которые я могу использовать», «Я плавала в таком вакууме. Я начала думать, что что-то уже со мной не так, потому что все вокруг ну просто не понимали: «Ну, вот говорит, ну орет, ну там истерики, ну с кем не бывает?».
Проблема отсутствия психологической помощи для семей на этапе постановке диагноза ребенку актуализирует потребность в семейных психологах: «Родителям все время, даже не только на первом этапе, нужно общение, встречи», «Крайне необходима реабилитация семьи на первом этапе, когда ставится диагноз», «Нужно мам лечить с такими детьми, потому что это такой стресс, земля уходит из-под ног».
Проблема платной и бесплатной медицины. Бесплатная медицина признается всеми участниками фокус-групп неэффективной: «Сейчас посещаем платных логопедов и психологов. Веры в бесплатную медицину нет», «Мы взаимодействовали в коридоре перинатального центра, в шумной обстановке. Ребенок плакал. Врач же быстро поставила диагноз и ушла», «Врачи просто залечивают нейролептиками, назначают бесполезные или малоэффективные процедуры». Более того многие родители обратили особое внимание на проблему несвоевременной диагностики болезни у ребенка, которая привела к возникновению патологий: «Изначально чуть ли не с рождения я чувствовала, что то-то не так. Мы ходили в перинатальный центр, где нам сказали, что все нормально. И только в платной поликлинике нам поставили диагноз. Тогда земля под ногами ушла», «С полутора лет начали выяснять, так как ребенок не разговаривал. Ходил по врачам. Все было бесполезно до тех пор, пока не обратились к платным врачам». Интересный факт: родители с одной стороны признают относительную эффективность платной медицины, а с другой критикуют ее за неправильное целеполагание (цель не помочь ребенку, а вытянуть деньги из родителей): «Вот вы знаете, что платная медицина рано или поздно превращается в выкачивание денег из родителей, потому что они знают, что родители готовы отдать все ради детей», «У нас открывается много частных медицинских центров, которые хорошо так деньги выкачивают».
Высокая степень разобщенности родителей. Тут можно выделить два аспекта. Первый связан с тем, что большинство семей является неблагополучными. Сложная ситуация внутри семьи и эмоциональная подавленность делают их аморфными и совершено безынициативными: «В большинстве случаев родители может быть не то чтобы не хотят, а как-то и не знают, и работа, и ребенок, и ребенка забрать, и дома постирать», «Когда родитель сталкивается с проблемой, он всю свою активность проявляет именно в разрешении этой проблемы. Непосредственно он таскает детей по заграницам, по центрам, по санаториям. Понимаете, нет на это все даже времени», «Легко говорить — «вот вы не активны», а как быть активным? Я хожу в садик, я общаюсь там со многими бабушками, мамами, папами. Для них проблема довезти ребенка до садика. Для них проблема выйти в магазин, не говоря уже о том, чтобы идти куда-то объединяться». Второй аспект основан на неверии родителей после череды неудачных попыток в возможность повлиять на проблему. В частности одна из причин, по которой попечительский совет (родительская организация) распался — отсутствие веры в успех предприятия у родителей [1, с. 2]: «Родители просто устали, потому что один проект, второй проект, всё на своих плечах. А как-то помощи, которую мы хотели получить от общественности, мы не получили», «Они сидят в четырех стенах и с этой проблемой наедине».
Несмотря на существенную долю пессимизма и негатива в оценках участников фокус-групп, родители так же отметили и положительные изменения в Хабаровском крае и г. Хабаровске, касающиеся наличия образовательной и коррекционной инфраструктуры для детей: «Открылся краевой центр помощи детям с ТМНР, структурное подразделение школы-интернат № 5 для детей с ТМНР», «Хорошо, что есть школа, ребенка даже на лето можно здесь оставить в школьном лагере», «Если сравнивать поддержку сегодня и 20–30 лет назад, то есть улучшения: появились реабилитационные центры, отношение к детям изменилось, детей обучают, платят более достойную пенсию». Однако при оценке действий власти по решению проблем семей, имеющих детей с ТМНР родители дают негативные ответы: «Они не видят проблему вот и всё. Соответственно толчков никаких нет», «Ее нет, нам нечего оценивать», «У нас все хуже и хуже», «А что нам оценивать?». При этом родители не ожидают положительных изменений в ожидаемой перспективе: «Черт его знает, что нужно сделать для этого», «Хочется верить в лучше, но я не верю», «Мы с первого класса пытались ходить по министерствам (образования, здравоохранения) — послушали, головой покивали, ничего не случилось за последние 8 лет».
Помимо описательной и аналитической задачи данное социологическое исследование также было нацелено и на выработку конкретных управленческих рекомендаций, которые так или иначе направлены на то, чтобы дать правильный ответ самый главный родительский вопрос: «Что будет с нашими детьми после нас?» Совместно с родителями и экспертами было решено, что для начала необходимо создать целевую краевую программу социализации детей с ТМНР. Разработка проекта по созданию такой системы должна лечь на плечи специальной экспертной группы, включающей в себя представителей власти и общественных организаций. Данная программа должна охватывать все стадии «жизненного цикла» детей-инвалидов: детский сад, школа, профессиональное образование, сопровождение, занятость и т.д.: «Должен быть центр, где наши дети бы находились и развивались от «0» до «смерти», им просто нужен дом», «Нужен дополнительный центр с мастерскими, нужно учить детей тому, что они могут сделать».
Родители единодушны в оценках касательно необходимости развития системы сопровождаемой занятости: «Необходимо развивать направление сопровождаемой занятости детей», «Нашим детям нужны мастерские», «Должны быть рядом социальные работники, педагоги, учителя».
Таким образом, исходя из полученных результатов социологического исследования, целесообразно сделать ряд предложений, направленных на решение проблем семей, имеющих детей с ТМНР. Во-первых, необходимо создать рабочую группу из числа заинтересованных субъектов, с целью разработки целевой краевой программы адаптации семей с детьми с ТМНР, включающей все стадии «жизненного цикла» детей-инвалидов. Так же, целесообразно активизировать усилия родительской общественности, развивать попечительский совет, а на его базе расширять систему совместного досуга: выезды в музеи, на выставки, экскурсии и т. п. Кроме того, нужно разработать информационные ресурсы поддержки семей. В частности, создать памятку для родителей в форме буклета — простую и наглядную смеху возможных симптомов у ребенка с ТМНР, содержащую информации о том, куда и с какими проблемами можно обращаться. И наконец, совместно с министерством образования, социальной защиты и здравоохранения необходимо создать школу развития родителей на базе разработанной программы психологического сопровождения, обучения и работы с семьями с детьми с ТМНР.
В завершении хотелось бы обратить внимание на то, что проблема социальной адаптации семей, имеющих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития является одной из наименее изученных не только в Хабаровском крае, но и в России. Не вызывает сомнений, что исследование по подобной проблематике в Хабаровском крае является уникальным. Хочется верить, что разработанные в рамках данного исследования рекомендации не останутся лишь в виде текста на бумаге, а реализуются в реальной управленческой практике.
Литература:
- Проблемы семей с детьми с ТМНР и пути их решения [Электронный ресурс]. — Режим доступа: URL: www.opkhv.ru/files/files/2015/f69c7a0b4269a18183d0.doc
