The article discusses social guarantees of medical care for children with disabilities in the Russian Federation and analyzes the problems of their practical implementation. Special attention is paid to the relationship between federal and regional legal regulation, the provision of free and preferential medicines, as well as the ambiguity of the interpretation of the concept of «vital medicines». The main reasons for the limited availability of medicines are identified, including inter-regional differences, insufficient effectiveness of regulatory mechanisms and organizational difficulties. The results of the study substantiate the need to improve legislation and introduce an integrated approach to ensuring the rights of children with disabilities to affordable and effective medical care.

Keywords: children with disabilities, social guarantees, medicines, medical care, preferential medicines, the right to health protection, social protection, regional and federal regulation.

В условиях развития социальной политики государства особую значимость приобретает обеспечение прав и законных интересов детей с инвалидностью, в том числе в сфере охраны здоровья. Одним из ключевых элементов системы социальной защиты данной категории граждан выступают социальные гарантии лекарственного обеспечения, направленные на поддержание жизненно необходимого уровня здоровья, профилактику осложнений и повышения качества жизни детей и их семей.

В юридической науке право на медицинскую помощь гарантировано статьей 41 Конституции Российской Федерации [1], а также статьями 19, 55 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», Федеральным законом от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», Федеральным законом от 17 июля 1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи, а также в ряде других актов, регламентирующих льготное и бесплатное предоставление лекарственных препаратов.

Социальные гарантии представляют собой меры поддержки, закрепленные на законодательном уровне, которые направлены на удовлетворение жизненно важных потребностей граждан и обеспечении их прав на достойный уровень жизни. В отношении детей с инвалидностью социальные гарантии включают:

1. Финансовая или социальная поддержка детей инвалидов и их семей;
2. Обеспечение детей специализированной медицинской помощью;
3. Полное и бесплатное, льготное предоставление медицинских препаратов [8].

Несмотря на то, что право на бесплатное или льготное лекарственное обеспечение детей с инвалидностью закреплено на законодательном уровне, практика реализации данных гарантий сталкивается с рядом существенных проблем. Это делает данный вопрос особенно актуальным для изучения и совершенствования законодательства.

Необходимо рассмотреть некоторые проблемы, препятствующие полноценной реализации права детей с инвалидностью на лекарственное обеспечение:

Одна из проблем заключается в противоречивости реализации права детей-инвалидов на лекарственное обеспечение, а именно на практике детей относят исключительно к «федеральным льготникам», лишая, тем самым региональных льгот, а право детей на все лекарства интерпретируется как доступ к жизненно необходимым аппаратам, что ограничивает полный доступ к медикаментам необходимым для жизни и здоровья нуждающихся детей.

К тому же государственные программы не всегда охватывают весь спектр лекарств, необходимых для лечения редких и тяжелых заболеваний, что вынуждает семьи приобретать препараты за собственный счет [5].

Кроме того, существует проблема в неопределенности на законодательном уровне такого понятия, как «жизненно необходимые лекарства», в результате чего бесплатное лекарственное обеспечение детей-инвалидов ограничивается только заболеванием, вызвавшим инвалидность, а не распространяется на сопутствующие заболевания. В результате чего, право ребенка на лекарственное обеспечение теоретически существует, но на практике не реализуется полностью и становится не эффективным.

Немаловажная проблема заключается в ограниченном перечне бесплатных лекарств, а также в межрегиональном различии в их обеспечении. В результате чего детям-инвалидам не всегда возможно назначить полноценное и эффективное лечение. Для решения данного проса были открыты проекты в 2019–2021 годах, но идея модернизации системы лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан путем внедрения эффективных моделей лекарственного обеспечения пока не была реализована [9].

Также существует проблема в неравномерном лекарственном обеспечении детей-инвалидов на уровне регионов. Территориальные программы государственных гарантий зависят от бюджета Российской Федерации.

Так, можно заключить, что финансирование программ льготного лекарственного обеспечения зачастую оказывается недостаточным, что приводит к дефициту необходимых препаратов и вследствие, отсутствием возможности поддержания лекарствами нуждающихся детей-инвалидов.

На основании вышеизложенного можно заключить, что возникает необходимость совершенствования правового регулирования в данной сфере с целью гармонизации существующих норм и выработки единых, последовательных подходов к предоставлению доступной бесплатной лекарственной помощи детям-инвалидам, соответствующей ее назначению.

Можно утверждать, что только комплексное решение обозначенных проблем позволит реализовать социальную функцию государства в обеспечении прав детей с инвалидностью, а механизмы предоставления медицинской помощи этой категории граждан требуют дальнейшего совершенствования как в правовом, так и в организационном аспектах.

Литература:

1. Конституция Российской Федерации (принята всенародным голосованием 12.12.1993 с изменениями, одобренными в ходе общероссийского голосования 01.07.2020) [Электронный ресурс] — URL: http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc&base=LAW&n=2875&dst=0&rnd=177E56B286D36542590A57E332A66138#07343230991080554 .
2. Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 N 323-ФЗ (последняя редакция) [Электронный ресурс] — URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_121895/
3. Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 N 181-ФЗ (последняя редакция) [Электронный ресурс] — URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/
4. Федеральный закон «О государственной социальной помощи» от 17.07.1999 N 178-ФЗ (последняя редакция) [Электронный ресурс] — URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_23735/
5. Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 № 890 (ред. от 14.02.2002) «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» //Российская газета от 10 августа 1994 г.
6. Распоряжение Правительства РФ от 10.12.2018 № 2738-р «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2019 год, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи»// Собрание законодательства Российской Федерации от 17 декабря 2018.
7. Распоряжение Правительства РФ от 30.01.2015 № 136-р (ред. от 15.06.2016) «О реализации в 2015–2016 годах на территории Российской Федерации пилотных проектов, направленных на модернизацию системы лекарственного обеспечения отдельных категорий граждан»// Российская газета.
8. Гусев, С. Д., Информационные системы лекарственного обеспечения: учебное пособие / С. Д. Гусев, Е. Н. Бочанова. — Москва: Русайнс, 2025. — 96 с. — ISBN 978–5–466–09157–1. — URL: https://book.ru/book/958286 (дата обращения: 16.12.2025). — Текст: электронный.
9. Приказ Минздрава России от 13.02.2013 № 66 «Об утверждении Стратегии лекарственного обеспечения населения Российской Федерации на период до 2025 года и плана ее реализации»// Здравоохранение, № 4, апрель, 2013 (извлечения).