Актуальность: Медицинский персонал, администрацию медицинского учреждения и членов семьи тяжелобольного или травмированного ребенка объединяет общее желание спасти его жизнь.
Все, кто оказывает помощь маленьким пациентам или участвует в работе детского отделения интенсивной терапии, кладут свои жизни, профессиональные навыки и устремления на алтарь служения детям и их близким. В 2018 году во всех ЛПУ вводятся новые правила совместного пребывания родственников/законных представителей пациентов, находящихся в ОРИТ и ПИТ.
Задача исследования: исследовать ситуацию в отделениях интенсивной терапии до и после вступления в силу ФЗ № 451: «Об организации посещений пациентов, находящихся в отделениях реанимации и интенсивной терапии» от 29.06.2018 г.
Цель исследования: предложить новые методы работы с родственниками/законными представителями данной группы пациентов. Выявить вопросы, требующие более глубокого изучения.
Объект исследования: различные публикации, исследования, высказывания зарубежных и отечественных специалистов в области интенсивной терапии.
Предмет исследования: положения, правила, рекомендации посещения и/или совместного пребывания родственниками/законными представителями пациентов, находящихся в ОРИТ, ПИТ.
Методы исследования: анализ, синтез, метод сравнения и их компиляция.
Обзор ситуации до 2018 года
В 2016 году, по данным Федеральной службы государственной статистике «Здравоохранение в России 2017 год» специализированными выездными бригадами анестезиологии-реанимации педиатрического профиля помощь была оказана 82180 лицам, не достигшим 18-ти летнего возраста. Изучая данный вопрос, в настоящее время, количество ОРИТ в России составляет около 700 отделений, что составляет около 10000 коек (по данным АСИ). В подавляющем большинстве родственники не имеют возможности находиться со своими близкими рядом в столь трудный момент, вопреки международному и российскому законодательству. Данная практика считается нормой. Хотя проводимые исследования свидетельствуют о позитивном терапевтическом влиянии на процесс выздоровления. Кроме того, возможность совместного пребывания непосредственно связано с переориентацией учреждений здравоохранения на семейно-ориентированный подход, что способствует большей открытости учреждений и повышению качества оказания медицинской помощи.
В 2016 г. «Открытая реанимация» начала действовать в Ульяновске на базе стационара № 1 детской городской клинической больницы. Здесь созданы особые условия для посещения тяжелобольных детей. На основе этого опыта сформулированы общие рекомендации для распространения практики в других субъектах страны. Система открытых ОРИТ и ПИТ основана на зарубежном опыте.
Согласно статье 55 «Право ребенка на общение с родителями и другими родственниками», Семейного кодекса РФ ребенок, находящийся в лечебном учреждении, «имеет право на общение со своими родителями и другими родственниками в порядке, установленном законом». В Федеральном законе № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» также содержится право нахождения родителей с детьми во время лечения в медицинских организациях. Несмотря на это, часто решение о допуске или не допуске родственников в реанимацию принимается на уровне главного врача или заведующего отделением, и почти во всех случаях это решение принимается не в пользу родственников и пациентов. Необходимые пояснения в разнице «совместного пребывания» и «посещения» приведены в таблице № 1, (приложение А). В данный момент ситуация меняется кардинально.
Основой изучения стали более 20 зарубежных исследовательских публикаций, таких как:
– «Стандарты оказания помощи детям, находящимся в критическом состоянии» (Paediatric Intensive Care Society, 2010).
– «Отделение интенсивной терапии, открытое для семейных визитов» (National Committee on Bioethics, 2013).
– Политика (American Academy of Pediatrics, 2012), согласно которой желание членов семей госпитализированных детей постоянно быть вместе с ребенком должно всячески поощряться и поддерживаться.
– Ассоциация медицинских сестер, занятых оказанием экстренной помощи (Emergency Nurses Association), «Руководство по клинической практике, касающееся пребывания родственников в ОРИТ во время проведения реанимационных и инвазивных процедур» (Emergency Nurses Association, 2012). И многие другие.
Основными аргументами против внедрения данной системы стали:
– риск распространения инфекций;
– вторжением в частную жизнь и нарушением конфиденциальности по отношению к другим пациентам;
– возможностью получения эмоциональной травмы пациентами, родителями и членами семей пациентов;
– ограниченностью имеющегося физического пространства для размещения членов семей в ОРИТ;
– нехваткой персонала для работы с родителями и членами семьи (K. L. Meert, Clark, & Eggly, 2013);
– нехваткой времени у медицинского персонала для работы с родителями и членами семьи (Frazier, Frazier, & Warren, 2010);
– дополнительным стрессом, которому подвергается средний медицинский персонал (стресс может вызываться, в том числе тем, что средний медицинский персонал может не знать ответов на все вопросы, возникающие у родителей и членов семей пациентов) (Frazier et al., 2010).
РЕзультаты исследования
Как показали исследования:
– Latour, van Goudoever, & Hazelzet, 2008
– K. L. Meert, Briller, & Schim, 2008
– Committee on Quality Health Care in America Institute of Medicine, 2001
– Emergency Nurses Association, 2012
Существует наличие доказательной базы подтверждающая возможность присутствия родителей в ОРИТ как при проведении реанимационных и инвазивных процедур, так и в другое время (т. е. круглосуточно).
Согласно установленным традициям доказательной медицины см. таблицу № 2 «Уровни клинической определенности» (Приложение Б) приводиться таблица № 3 (приложение В): «Доказательная база относительно различных аспектов присутствия в ОРИТ родителей во время реанимационных и инвазивных процедур» из которой следует, что данных за полный или частичный запрет совместного нахождения — нет.
Современные принципы оказания помощи детям вОРИТ
Современные принципы оказания помощи детям в ОРИТ основаны на большом практическом опыте и результатах исследований. Стандартной теоретической основой для анализа этических ситуаций в медицине в зарубежной литературе принято считать четыре принципа, предложенных Бьючамп и Чайлдресс более 30 лет назад (Beauchamp & Childress, 2013). Эти принципы имеют своего рода канонический статус:
– принцип автономии — право индивида на самостоятельный выбор. Соблюдение этого принципа предполагает не только уважение этого права, но и содействие в его реализации — принятии хорошо обоснованных решений на основе надежной информации.
– принцип благодеяния — осуществление деятельности с максимальным учетом интересов другого человека. Необходимо сохранять баланс между выгодами от лечения и связанными с лечением рисками и затратами.
– принцип не причинения вреда — в соответствии с клятвой Гиппократа. Здесь имеется в виду в том числе, что если причинение какого-то вреда неизбежно, то оно должно перекрываться положительными результатами лечения.
– принцип справедливости — честность и равенство в отношениях между индивидами. В том числе справедливое распределение выгод, рисков и затрат; пациенты, находящиеся в сходных ситуациях, должны получать одинаковое лечение.
Следующие шесть принципов семейно-центрированного подхода к организации работы педиатрических ОРИТ были сформулированы по результатам углубленного анализа специальной литературы (Latour et al., 2008).
– Уважение.
– Информирование и обучение.
– Координация помощи и заботы о пациенте.
– Физическая поддержка.
– Эмоциональная поддержка.
– Вовлечение родителей.
Сравнивая современные принципы оказания паллиативной помощи детям, можно наблюдать частичное, а иногда и полное их совпадение с принципами оказания педиатрической помощи детям, находящимся в критическом состоянии, в отделениях реанимации и интенсивной терапии. В основе этого совпадения лежат общепринятые среди профессионалов принципы биомедицинской этики и принятие в педиатрии семейно-центрированного подхода к лечению пациентов, независимо от того, в каком состоянии они находятся и в каком виде медицинской помощи нуждаются. Взаимосвязь между принципами разного уровня показывает, что совместное пребывание детей и родителей в ОРИТ перестало быть спорным вопросом в принципе. Это право основано на принятии иерархии этих принципов внутри медицинского профессионального сообщества. Следует иметь в виду, что все вышеперечисленные принципы имеют солидную доказательную базу в виде многочисленных исследований, основанных на принципах доказательной медицины.
Мировоззренческая инравственная сторона вопроса
«Прежде чем отвечать на этот вопрос, нужно ответить на другой, возможно, еще более важный: насколько нравственно обоснована необходимость совместного пребывания родителей с ребенком? Будет ли оно значимо и приемлемо для родителей и других членов семьи больного ребенка, врачей и администрации больницы?
Физическое присутствие родителей — это наглядное свидетельство присутствия целительных сил, воплощенных во врачах, сестрах и родителях.
Присутствие родителей, преисполненных доверием к врачам и сестрам — это послание с обещанием жизни.
Присутствие родителей обещает ребенку, что ничего не потеряно, что есть надежда, что они вместе смогут выстоять во всех испытаниях, и что ребенок никогда не останется в одиночестве.
Заключение
Самоотверженная работа сотрудников отделений интенсивной терапии — это пример бескорыстной жертвы. Кто-то из этих сотрудников — вероятно, даже многие из них — относятся к тому типу людей, для кого забота о других — это возможность выразить свою благодарность за чудесный дар жизни. Для родителей возможность быть вместе со своим ребенком — настолько ценный дар, что это может подвигнуть их в свою очередь, начать приносить благодатные жертвы, порой совершенно неожиданные.
Однако если родителям будет предоставлена возможность быть рядом с ребенком, встанет ряд других вопросов. Сможет ли персонал больницы проследить за поведением родителей у постели больного ребенка и научить родителей вести себя так, чтобы соблюдались как больничные правила, так и интересы самих родителей? Если это получится, родители смогут продуктивно включиться в работу по спасению жизни своего ребенка. Согласно целям, поставленным в исследовании, мы пришли к следующим выводам и предлагаем рекомендации, как для медицинского персонала, так и для семей пациентов, находящихся в ОРИТ:
- за рубежом существуют две группы современных принципов, относящихся к совместному пребыванию родителей в ОРИТ вместе с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Одна группа принципов касается оказания паллиативной помощи детям, другая — оказанию помощи детям в ОРИТ. Особых положений, касающихся ситуации пребывания в ОРИТ родителей вместе с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, не обнаружено.
- в части отношения к совместному пребыванию указанные выше две группы принципов совпадают. Согласно современным представлениям, родители и больные дети имеют право на ничем не ограниченное совместное пребывание. Можно констатировать, что совместное пребывание в ОРИТ родителей и детей, нуждающихся в паллиативной помощи, полностью соответствует современным зарубежным подходам в оказании медицинской помощи детям.
- с нравственной точки зрения совместное пребывание является благом.
- в последние 50–60 лет за рубежом представления о том, следует ли разрешать родителям находиться вместе с детьми в ОРИТ, эволюционировали от полного запрета к разрешению и поощрению присутствия родителей в ОРИТ без каких-либо ограничений. Если сегодня и продолжаются дискуссии, то они не касаются самого факта присутствия родителей в ОРИТ. Речь может идти о том, как получить максимальный положительный эффект от такого присутствия для всех заинтересованных сторон и свести к минимуму возможные риски.
- в теории и практике зарубежного здравоохранения и оказания паллиативной помощи все большее распространение и официальное признание получает семейно-центрированный подход. Этот подход предполагает не только присутствие, но и активное включение родителей и членов семей в оказание помощи больному ребенку, находящемуся в ОРИТ, сотрудничество родителей с сотрудниками медицинского учреждения. Такой подход во многих странах уже принимает форму политик, норм, стандартов, клинических процедур.
- практическое внедрение семейно-центрированного подхода предполагает осуществление серьезных системных изменений в работе ОРИТ и сталкивается с определенными трудностями. В частности, не везде имеется соответствующая инфраструктура, недостает квалифицированных кадров, у медицинских работников не хватает специальных знаний и навыков. Поэтому, несмотря на признание того, что присутствие родителей в ОРИТ является «лучшей практикой», и развитие системы здравоохранения идет в этом направлении, повсеместного полноценного внедрения этой практики пока не произошло даже в развитых странах.
Большое количество пациентов, находящихся в ОРИТ, и частая нехватка квалифицированных кадров среди среднего и врачебного персонала играет огромную роль в реализации подобных инновациях, поиску решения возникающих проблем, исследований в данной области. Необходимо более детально изучить вопросы:
– распространения внебольничных и больничных инфекций у пациентов, находящихся в ОРИТ и ПИТ в учреждениях, где практика «Открытых реанимаций» уже введена и\или будет вводиться.
– необходимы исследования в части возможности дополнительного оснащения ЛПУ местами временного (комфортного) пребывания родственников пациентов, находящихся в ОРИТ.
– необходимо изучить вопрос возможности введения новых ставок и\или должностей среди среднего медицинского персонала, основной деятельностью которых будет являться непосредственное обучения родственников уходу и наблюдению за пациентом (как во время пребывания в стационаре, так и после выписки или переводе в профильное отделение)
В приложении Г (Рекомендации для семьи) предложены принципы построения совместного ухода и наблюдения.
В приложении Д (Рекомендации для персонала) предложены принципы общения с родственниками и\или законными представителями.
ПРИЛОЖЕНИЕ А
Таблица 1
Принципиальные различия понятий «посещение» и «нахождение» (пребывание)
|
|
Посещение |
Нахождение (пребывание) |
|
Время |
Устанавливается администрацией лечебного учреждения, временные рамки лимитированы |
В обязательном порядке учитывается мнение пациента и членов его семьи, временные рамки не лимитированы (круглосуточно) |
|
Пожелания родителей и законных представителей |
Не учитываются |
Родители сами определяют время нахождения с ребенком, согласовав его с медицинским персоналом |
|
Желание ребенка, находящегося в ОРИТ |
Не учитывается |
В обязательном порядке учитывается |
|
Присутствие родителей на проведении медицинских манипуляций своему ребенку |
Не разрешено |
Разрешено на основании согласованного решения медицинского персонала и родителей |
|
Осуществление ухода за ребенком |
Не разрешено |
Поощряется и активно реализуется |
ПРИЛОЖЕНИЕ Б
Таблица 2
зависимости от степени определенности, содержащихся впособии рекомендаций, сточки зрения их использования вклинической практике, все рекомендации делятся на уровни
|
Уровень доказательств |
Определенность доказательств |
|
Уровень А. |
Высокий уровень клинической определенности. Рекомендации основаны на эмпирических исследованиях высокого качества. Следование этой рекомендации приведет к хорошим результатам. |
|
Уровень B. |
Средний уровень клинической определенности. В целом рекомендации основаны на эмпирических исследованиях высокого качества, хотя в доказательной базе имеются некоторые несущественные неопределенности и противоречия. Следование этой рекомендации, скорее всего, приведет к хорошим результатам. |
|
Уровень C. |
Слабый уровень клинической определенности. Рекомендации основаны на мнениях специалистов, описаниях отдельных случаев, распространенных среди врачей взглядах, фрагментарных исследованиях. Эмпирическая база весьма слабая, но, тем не менее, рекомендации могут быть приняты во внимание практиками. Эффективность ограничена либо неизвестна. |
|
Уровень D. |
Не рекомендуется для использования в клинической практике. Полное отсутствие объективных эмпирических данных либо наличие только описаний отдельных случаев. Крайне низкое качество исследований, если имеются (слабо контролируемые или неконтролируемые). |
ПРИЛОЖЕНИЕ В
Таблица 3
Доказательная база относительно различных аспектов присутствия вОРИТ родителей во время реанимационных иинвазивных процедур
|
Аспекты |
Результаты исследований |
Уровень клинической определенности |
|
Возможный вред от присутствия родителей для пациента, членов его семьи или профессионального медперсонала. |
Нет эмпирических данных, подтверждающих возможность причинения такого вреда. |
В |
|
Влияние культурных особенностей семьи на решение о присутствии родителей. |
Имеются эмпирические данные, подтверждающие такое влияние. |
В |
|
Целесообразность назначения специалиста, ответственного за взаимодействие с родителями и помощь им. |
Имеются данные опросов профессионалов в сфере здравоохранения, подтверждающие такую целесообразность. |
В |
|
Наличие официальной политики медучреждения, регламентирующей присутствие родителей. |
Имеются данные, подтверждающие полезность такой политики для практических медицинских работников. |
В |
|
Предложение родителям присутствовать как возможность. |
Имеются данные, подтверждающие, что присутствие родителей должно предлагаться как возможность на основе, существующей в этой сфере политики медучреждения. |
В |
ПРИЛОЖЕНИЕ Г
Рекомендации для семьи (законных представителей) пациента при их совместном пребывании вОРИТ
Как член семьи или друг, которого пациент обозначает как помощника по уходу, вы являетесь неотъемлемым членом лечащей БРИГАДЫ вместе с пациентом, врачами, медсестрами и другим персоналом. Ваше участие будет способствовать улучшению качества ухода, безопасности и результатов лечения. Вы играете важную роль, являясь представителем, защитником интересов пациента и его сторонником, особенно если ваш любимый человек или друг, оказавшись в больнице, слишком болен или подавлен, чтобы заявлять о своих интересах. Доверяйте своим знаниям и интуиции, когда речь идет о ценностях, быте и истории болезни ваших близких. Ваше участие будет зависеть от пожеланий и потребностей пациента, и ваша роль будет меняться в зависимости от ситуации.
В работе ВМЕСТЕ с лечащей бригадой руководствуйтесь следующими принципами:
– Обсуждайте свою роль с близким человеком. Представьтесь сотрудникам и расскажите, кем вы приходитесь пациенту и как вы хотели бы участвовать в уходе за ним.
– Наблюдайте за изменениями (физическими, поведенческими, эмоциональными) у пациента и сообщайте о них медицинским работникам.
– Спрашивайте медицинских работников о том, какие результаты наблюдений они хотели бы регулярно от вас получать.
– Собирайте полезную информацию (лекарства, которые принимает больной, историю болезни, лечение в других медицинских учреждениях, а также страхование) и предоставляйте все сведения в больницу.
– Присутствуйте, по возможности, на встречах, где будет обсуждаться новая информация и необходимо принимать решение. Старайтесь подкорректировать свой график с учетом визитов в больницу. Пусть сотрудники знают, как с вами связаться, и убедитесь, что вы знаете, к кому обратиться за информацией, когда вы не находитесь возле пациента.
– Сообщайте персоналу, если у вас есть какие-либо опасения по поводу состояния или безопасности больного, или если вы чувствуете себя неуютно, потому что «просто ощущаете что-то не то».
– Помогайте принимать решения об уходе и лечении. Будьте «запасными глазами и ушами» для пациента. Задавайте вопросы и записывайте информацию. Помогайте вашему близкому человеку участвовать в принятии решений в той степени, в какой он посчитает нужным.
– Заручитесь помощью сотрудников, с которыми вам комфортно, чтобы они могли поддержать вас и вашего близкого, когда вы участвуете в уходе и принятии решений.
Подготовьтесь к переходу к домашнему или совместному уходу. Прежде чем покинуть больницу, убедитесь в том, что вы получили ответы на свои вопросы и вопросы пациента. Выясните, что будет необходимо делать по возвращении домой (лекарства, лечение, оборудование, последующие встречи) и о каких изменениях в состоянии пациента необходимо сообщать медицинским работникам.
ПРИЛОЖЕНИЕ Д
Рекомендации для медицинского персонала по общению сродителями (законными представителями) пациента при организации их совместного пребывания вОРИТ.
– Представьтесь пациенту, членам семьи и друзьям, указанным в качестве помощников. Объясните, что будете работать ВМЕСТЕ, одной КОМАНДОЙ, и что участие и мнение каждого из вас имеют особое значение.
– При первой возможности выясните у пациента и его помощника, каким образом они хотят принимать участие в уходе и принятии решений. Обсудите наилучшие способы такого участия.
– Убедите помощников в ценности их знаний о пациенте, так как именно они знают его лучше всех. Сообщите, что персоналу поможет информация о состоянии пациента, и подскажите, когда, где и как можно поделиться этими наблюдениями. Такая информация повышает качество медицинского ухода и безопасность пациента.
– Не сомневайтесь в том, что вы и помощники разделяете одни и те же цели — обеспечить наилучший уход за пациентом и его комфорт.
– Поддерживайте отношения с пациентом и помощниками. Регулярно общайтесь на тему вашей СОВМЕСТНОЙ работы.
– Поощряйте участие пациента и помощников в общей работе, особенно при необходимости, принять решение о переводе в другое отделение, выписке домой или в социальное учреждение.
– Обсудите и согласуйте вопросы ухода и планы после выписки с учетом предпочтений, ценностей и задач пациента и помощников.
– Поддерживайте помощников в их роли членов КОМАНДЫ. Предоставьте им рекомендации по их совместному пребыванию с пациентом в ОРИТ.
Литература:
- Отчет об исследовании Москва 2014: «Вместе или врозь? Совместное пребывание детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и их родителей в отделениях реанимации и интенсивной терапии» ©Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», 2014. ©ООО «Компания «Процесс Консалтинг», 2014. Опубликовано при поддержке Министерства экономического развития Российской Федерации.
- «Организация совместного пребывания ребенка с родителями (законными представителями) в отделении реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Клинические рекомендации» © НП «Объединение детских анестезиологов и реаниматологов» России, 2016. © Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», 2016.
- «Актуальные вопросы методологии «открытая реанимация» (совместное пребывание ребенка с родителями в отделениях реанимации и интенсивной терапии) методические рекомендации» Москва 2018 под редакцией В. В. Лазарева, Н. Н. Савва, К. А. Вартановой
- ФЗ № 451: «Об организации посещений пациентов, находящихся в отделениях реанимации и интенсивной терапии» от 29.06.2018 г.
