Родителям особых детей для того, чтобы облегчить жизнь и себе и своим детям необходимо научиться быть очень чуткими и внимательными к своим детям, а самое главное — это научиться принимать своих детей такими какие они есть, со всеми их диагнозами, особенностями и проблемами. Ведь только если смотреть реальности в глаза и принимать своего ребенка таким каков он есть, можно выбрать правильный способ и стратегию помощи своему особому ребенку. А правильная стратегия и способ лечения нужны для того, чтобы особый ребенок мог развиваться в соответствии со своими возможностями и адаптироваться в социуме настолько, насколько это возможно со всеми своими ограничениями и возможностями.
Мы живем в обществе, которое не накладывает на нас никаких жутких обязательств. Море свободы, над которым, как утес страданий и социально обусловленного рабства, возвышается диктуемая обществом норма: мать обязана заботиться о своем ребенке. Лично, сама, только своей физической силой, даже если ребенок необратимо болен и никогда не сможет жить полноценной и достойной жизнью.
Женщине, родившей особенного ребенка, все ее гормоны, инстинкты и подсознание говорят заботиться о нем. Это голос природы. И то, что он не такой как все, не способный жить, это же ее ВИНА. Она эту вину (которая, конечно, не существует, это продукт невротического расстройства) должна ИСКУПИТЬ заботой об этом несчастном создании. И нет никого, кто помог бы ей прийти к единственному недеструктивному решению, которое в такой момент может появиться — отдать ребенка в учреждение для умственно отсталых и жить дальше. Но сама мать из-за материнского инстинкта не может пойти на такой шаг, все ее материнские чувства восстанут. Отказаться от собственного ребенка? Об этом нельзя даже думать!
Так может поступить только плохая мать. Хорошая принесет себя в жертву, даже если в этом нет смысла. Это именно та ситуация, когда авторитарно должен был бы вмешаться муж, отец ребенка, когда вся семья и родственники должны были бы мать, убитую трагедией, вести к тому, чтобы отдать ребенка в учреждение. Чтобы она не отказывалась от своей жизни, не променяла ее на рабство для умственно отсталого ребенка, а в итоге ребенок отправится в учреждение чуть позже. Когда она — мать — смертельно уставшая постареет…. Обычно это происходит быстро, потому что забота об умственно отсталом ребенке исключительный стресс.
Практически ничего не сказано о тех людях, кто не может более выносить заболевание своего особенного ребёнка и передаёт его на воспитание государству. В обществе складывается достаточно резкая и отрицательная настроенность к таким родителям, однако не стоит, заведомо не разобравшись, грести всех под одну гребёнку. Встречаются разные проблемы и различные жизненные ситуации, которые приводят родителей, будь их двое или один, к тяжёлому для них решению. К примеру, очень много детей, которые на протяжение всей своей жизни никоим образом не развиваются психически и интеллектуально, что в повседневной жизни представляет невероятную боль и тяжесть для близких людей. Изо дня в день, наблюдая одну и ту же картину, родители просто психоэмоционально выгорают.
По мере роста и развития особенного ребёнка открываются его новые возможности, положительные и отрицательные стороны. Поведение у детей может быть самым разным в зависимости от их физиологических, физических и анатомических возможностей. Бывают дети с особенностями психофизического развития, которые не представляют никакой обузы для родителей, и они благополучно живут и доживают свой век в родном доме.
Помимо психологического момента существует момент физического несоответствия, когда ребёнок с нарушением поведения становится неуправляемым и может преспокойно ударить мать, которая не способна оказать ему сопротивление. В таких случаях родители часто решают вопрос в пользу помещения особенного чада в интернат для детей инвалидов.
Также стоит отметить и финансовую составляющую вопроса, поскольку родитель, который остаётся один в нашей стране, не может достойно прожить на пособие и ему приходится работать, чтобы не умереть с голоду.Пусть сказано очень резко, но в большинстве моментов так оно и есть.
Так что же это — слабость или разумный подход к вопросу? Единого ответа на вопрос нет. Люди разбиваются на несколько лагерей. Одни утверждают, что особенный ребёнок — это испытание, которое родители заслужили и должны пронести по жизни. Другие относятся к таким решениям лояльно и полностью поддерживают инициативу родителей.
На наш взгляд помещение особенного ребёнка с тяжёлыми нарушениями в дом-интернат для детей-инвалидов во многих случаях оправдано, особенно, когда у родителей появляется второй здоровый ребёнок, которому нужно повышенное внимание. Помещение особенного ребёнка в интернат, если оно оправдано, ещё не означает предательство. И мы не считаем, что подобные решения являются слабостью человека.
Одно из самых деструктивных и тяжелых переживаний родителей больных детей это беспомощность и чувство вины.
С беспомощностью понятно, она имеет вполне реальное основание — мы не можем вписать в ген затершуюся букву, не можем радикально изменить ситуацию и ход болезни. В каком-то смысле по нашей вине на свет появляются дети, поэтому мы не можем чувствовать себя непричастными к происходящему. Но причастность, это одно, а вина совсем другое. Это глубоко субъективное переживание, связанное с чувством собственной ущербности, неполноценности, часто переживаемой бессознательно. Ничего конструктивного, ничего позитивного в этом состоянии достичь нельзя. Сначала необходимо справиться с этим разъедающим душу состоянием, восстановить свою родительскую репутацию в собственных глазах. Так, чтобы мы могли сказать себе, да, я хороший родитель, я могу заботиться о своём ребенке. В противном случае, родитель, ощущающий себя «плохим» либо опускает руки и решает плыть по течению, либо начинает предпринимать никому не нужные Сверхусилия, которые никак не соотносятся с реальными потребностями малыша. Делает что-то, лишь бы успокоить свою тревогу. Эта деятельность не приносит зачастую никаких плодов, потому что изначально нацелена на другой процесс. Не на реабилитацию ребенка, а на успокоение родительских тревог.
Не все в состоянии справиться с виной и чувством неполноценности, как это ни печально сознавать, уход, бывает одним из решений проблемы. Мы привыкли думать об уходе, как о драматичном событии, когда кто-то из родителей бросает ребенка. Например, отец — таких случаев сколько угодно. Бывает, что и мать отказывается от такого малыша. Особенно впечатляют случаи, когда на этом месте оказываются женщины много лет лечившиеся от бесплодия.
Но на самом деле, уход не всегда сопровождается физическим уходом, отказом. Уйти можно куда угодно и во что угодно.
Можно уйти в ту же беспорядочную деятельность, суету, создавая у самих себя видимость позитивного процесса. Можно уйти в фантазии. Родители (бабушки-дедушки) наделяют ребенка сверхспособностями и это их примиряет с его особенностями. В конце концов, его такого нам сам Бог послал. И в этом экстатическом чувстве они начинают, чуть ли не поклоняться ему, забывая, что ему необходима, прежде всего, их помощь. В этом состоянии всегда есть момент ожидания чуда, что-то чудесное придет извне и всех спасет. Даже если родители не религиозны, они всё равно могут провести в ожидании немало времени, а потом горько смириться с происходящим, осознавая, что они оказались недостойны чуда.
Но чаще всего боль переживаний и чувство вины выносятся вовне. То есть, виноват всегда оказывается кто-то другой. Отец, мать, невестка, врач, но чаще всего государственная структура — самая удобная в этом случае мишень. Тем более, что её всегда есть в чем упрекнуть. В неё же попадают врачи, педагоги, чиновники все они становятся врагами, с которыми родители ведут войну за своего малыша. На самом деле по большей части против своего невроза.
Семья с особенным ребенком, может быть счастливой — она просто обязана быть счастливой, потому что сам ребеночек дарит много радости и любви. Но родитель становится восприимчивым к этому только тогда, когда он успешно пересекает свой Рубикон и оставляет за своей спиной деструктивное чувство вины и всё что с ним связано. Когда он нацелен на принятие себя и своего ребенка, поскольку во многих случаях это обозначает одно и то же.
Грамотный, компетентный, подготовленный родитель может правильно организовать систему воспитания и абилитации.
Может быть, эта история поможет принять некоторым матерям такую точку зрения: нет ни малейшего смысла менять здоровую и полноценную жизнь матери на неосознанное существование умственно отсталого ребенка в домашних условиях, его лучше отдать в специальное учреждение.
Регина — стройная, красивая молодая женщина, но в глубине глаз один сплошной страх. Решение отдать ребенка в интернат для нее, как и для большинства родителей, тяжелое. Но ситуация усложняется, и сама направляет маму к социальному учреждению. Испуганно, с огромной неуверенностью в голосе, Регина спрашивает себя: «А как он будет там один, без меня?» И воображение, навеянное СМИ, начинает рисовать картинки одна страшнее другой:
‒ моему ребенку нанесут вред;
‒ его не поймут;
‒ он не сможет объяснить, чего хочет.
Преодолев страх перед словом учреждение, Регина из нескольких детских домов выбирает наш, по отзывам как лучший и продолжая испытывать страх, переступает порог нашего учреждения, где ее встречает Голованова Елена Николаевна — директор ГКУ ЦССВ «Южное Бутово». Из беседы с ней за чашкой чая, Регина узнает, что помещение особого ребенка в интернат — это разумное решение. Что интернат — это помимо того, что мы слышим из разных источников, оказывается еще и забота, доброта, уважение к детям и их родителям, и что особенно важно, грамотные специалисты: персонал группы, педагоги, психологи, психиатры, медицинские работники.
Немного успокоенная мама попадает к старшему воспитателю Булановой Наталье Олеговне, которая говорит о том, что детский дом — это учреждение, дающее родителям «особенных» детей немного так нужного им времени, воздуха и свободы. Учреждение, где грамотно выстраивается работа с ребенком, исходя из его возможностей.
В группе воспитатель, Щербатова Наталья Григорьевна и наши младшие воспитатели и помощники воспитателя показывают помещение, рассказывают об организации занятий, досуга, питания, отдыха, чем окончательно убеждают Регину в правильности принятого ею решения.
Первые дни мама приводила Даниэля (так зовут сына Регины) в интернат на несколько часов, сама в это время ходила взад-вперед вдоль интерната, нервничала. Страх ее еще не покинул. И снова на помощь пришло руководство. Оно убедило маму отправиться домой и довериться профессионалам.
Потом она оставила сына на день и отправилась по магазинам, но не как обычно, стремглав, а в удовольствие. Потом — на день с ночевкой. И смогла сходить к врачу.
А потом — потом Даня остался в интернате на неделю, а мама переделала много работы по дому.
В интернате Регина постепенно всем доверилась, под окнами больше не бродит и совершенно спокойна, когда сын там.
«Я вдруг, — рассказывает она, — стала хозяйкой своего времени, это очень необычно, ведь я стала принадлежать только себе! А придя за Даней — увидела в нем перемены, которые меня приятно удивили и порадовали. Даней я занимаюсь всю жизнь, оставив всяческие мечты. Он воспитан в ласке и любви, но характер сложный, к нему надо искать подход. Иногда он бывает очень упрямым. Я его полюбила таким, понимая, что другим он не будет. Даня — мое прикипевшее, и мне очень страшно от мысли, что с ним будет, когда рядом не будет меня».
Итак, наша задача была в первую очередь снять тревожность с мамы, а затем наметить план действий. Взаимодействие с Региной получилось продуктивным и конструктивным, так как она принимает ребенка таким, какой он есть, радуется самым незначительным успехам, видит в нем личность! А это одно из составляющих успеха в воспитании особого ребенка.
В данное время Регина стоит на правильном пути. Она понимает, что развитие «особого ребенка» идет по тем же законам, что и здоровых, с той лишь разницей, что эти дети обладают значительно меньшими компенсаторными возможностями для адаптации к окружающему миру. Поэтому роль семьи в воспитании такого ребенка более значима!
Сейчас она принимает активное участие в жизни интерната, безумно благодарна за возможность снова видеть мир в ярких красках, ей уже не страшно заниматься воспитанием сына, у нее есть помощники — специалисты, профессионалы своего дела. И она им — доверяет. Она бесконечно благодарна всем: от руководителя нашего заведения, до персонала нашей группы. Всем, кто помог ей поверить, что детский дом — это целый мир Доброты, Любви и Счастья. Мир, где к ребенку относятся уважительно, справедливо оценивают, а любят его просто за то, что он есть!
Литература:
- Доскин В. А., Макарова З. С. Развитие и воспитание детей в домах ребёнка. — М., 2007.
- Ингерлейб М. Б. Особенные дети. Что нужно знать родителям и педагогам о проблемах особенных детей. — М., 2010
- Коррекционная педагогика. Под ред. В.С Кукушина. М.-Ростов-наДону, 2004.
